Aus meinem Alltag

Loch im Bauch:
Einsparung

Gestern Mittag ging es recht kurios bei mir zu. Ich hatte – wegen meiner Darmprobleme und der Überlegungen, mir nächstes Jahr einen künstlichen Darmausgang legen zu lassen – einen Stoma– Berater ins Haus geholt.

Das Kennenlernen erfolgte telefonisch und ich machte dem Herrn erst mal klar, dass wir nicht automatisch per Du sind, nur weil ich im Rollstuhl sitze. Bis dahin meine Annahme.

Umso erstaunter war ich, als dann gestern ein recht aktiver Paraplegiker meine Rampe hinauffuhr und sich vorstellte. Mann, kam ich mir in der Sekunde blöd vor!  Es folgte eine halbe Stunde voll der Information und des Plausches unter Leidensgenossen.

Man stelle sich die Situationskomik vor: zwei Rollstuhlfahrer sitzen nebeneinander. Der eine wehrte sich Stunden zuvor noch vehement dagegen, irgendwie unbekannterweise geduzt und somit – wohlgemerkt in seiner Selbstwahrnehmung – degradiert zu werden.  Nur um sein gegenüber nach einer halben Stunde nach dessen Abführgewohntheiten, Stuhlmenge und dergleichen zu fragen.  Und ich meine hier keine Rollstühle.

Ich bin ja ganz froh, dass der da war.  So kann ich durch ein Darmspülsystem dem Thema Colostoma, dem künstlichen Darmausgang, erst mal aus dem Weg gehen. Das wäre das Ende der Eskalationsleiter gewesen und würde mich wieder viele Wochen in der Klinik kosten. Vom ästhetischen Standpunkt mal ganz abgesehen, fordert so ein Eingriff Körper und Psyche doch sehr extrem.

Vom ästhetischen Standpunkt mal ganz abgesehen, fordert so ein Eingriff Körper und Psyche doch sehr extrem. Ich habe zwar schon ein Urostoma und eine implantierte Baclofen-Pumpe, die meinen Körper ein bisschen auswölben. Aber den Hintern plötzlich am Bauch zu haben, das braucht wahrscheinlich ein bisschen mehr Zeit zur Akzeptanz.

Das hat mich echt beschäftigt. Wobei meine Freundin den Vorschlag brachte, was mich echt zuversichtlicher hat werden lassen. Wenn man ein Lächeln nur hinschreiben könnte.

Übrigens, so als Tipp für das Darmmanagement: Mach eine Liste mit den Gewohnheiten. Dauer, Menge, Farbe, Probleme, Abführmittel und Medikation, Gefühl danach und davor (Psyche) und der Ernährung. Ich korrespondiere alle zwei Wochen mit der Manfred-Sauer-Stiftung. Das ist für lau und gemeinsam geht man dann den Weg hin zu mehr Lebensqualität.

Ansonsten gilt Google ist dein Freund!

Wind kommt auf:
Flaute vorbei

Es ist der Wahnsinn. Nach so einer Woche des Darniederliegens freut sich die  Seele regelrecht, endlich wieder frische Luft schnappen zu können und am Leben teilzunehmen.

So eine Erkältung kostet mich auf ihrem Gipfel jedwede Energie, körperlich und geistig. Wenn dann die Verdauung noch schlappmacht, kommt noch eine Depression dazu. Deswegen ist es wichtig, dass ein körperlich beeinträchtigter Mensch, in diesem Fall ich, sich so einen Zustand auch einräumt. Es ist okay. Und es geht vorbei.

Der Teilzeit-Hypochonder in mir rebelliert! „Aber die Gefahr! Und wenn du nicht mehr hochkommst!“. Ja, die Gefahr besteht bei allen Unwägbarkeiten immer.

Aber mein heutiger Zustand, sieben Tage später beweist mir den Unsinn dieser Denke. Ich hatte heute von morgens bis abends Programm und bin recht zufrieden. Läuft gerade bei mir, Beschäftigung ist wichtig. Aber eine, die mir selbst genügt. Heute habe ich es geschafft. Das soll mir mal einer nachmachen.

Erkältungsflut:
Land unter

Gestern Abend hörte ich das Whatsapp bimmeln. „Schon wieder vergessen, den Käse auszustellen“ denke ich mir und greife, behände wie ein Faultier auf dem Rücken, mit einem Arm und meiner geschlossenen Hand nach meinem Telefon.

Dessen von täglichen Runterschmeiß-Orgien ramponierte Außenkante ragt immer zwischen meiner Beatmungsmaschine und dem Rand des Ikea-Küchen-Kästchens, das sich übrigens in Form und Höhe perfekt für medizinisches Gerät eignet, dunkel hervor. So dunkel, dass die in kalten Herbstnächten alles umschließende Finsternis in unserem Schlafzimmer einen nur erahnen lässt, wohin er die Faust denn, behände wie ein Faultier, krachen lassen sollte.

Nach dem gefühlt zehnten Versuch schließlich ein Erfolgserlebnis.  Ich klemme mir die Handy-Kante zwischen meinen Zeigefinger und Daumen und beschleunige das Telefon durch seitliches ziehen mit ziemlich genau 9,81 m/s im Quadrat in der vertikalen in Richtung meiner Brust. Danke Schwerkraft! „Bin leider krank, kann nicht mehr kommen“. Ich denke nach und bemerke dann, dass mich das vor ein Problem stellt.

Wer macht dann meine Pflege? Wer hilft mir im Bad – und überhaupt – we assistiert mir morgen?  Ich sehe mich um und bin froh, nicht allein zu sein. Meine Freundin ist da und das ist gut und wichtig. „Das erste Mal in den vier Jahren meiner Behinderung, dass ich in so einer Situation nicht alleine bin! Ein Glück!“ grübele ich und muss aufpassen, nicht mit einem zufriedenen Lächeln gleich wieder einzuschlafen. Das alles löst nämlich mein Problem noch nicht.

Es gibt einfach Dinge, die sollte der oder die PartnerIn nicht tun. Dazu gehört all jenes, was mit der Pflege zu tun hat.  Da entstehen Abhängigkeiten, die keiner möchte.  Ich rufe also am Morgen den Bereitschaftsdienst an, der nach einigen Fragen einspringt. Da dann positiv zu denken, fällt mir schwer.

Ich hatte in den letzten vier Jahren 17 Assistenten. Alle selber eingelernt. Und das hat jedes Mal gedauert. Ich sage, dass bei jemandem der das noch nie gemacht hat, schon mal fünf Monate ins Land gehen, bis eine gewisse Routine und Sicherheit da ist. Bei manchen kommt sie auch nie. Wie soll das also funktionieren, mit dem einen, der dann morgen Früh kommt? „Der kennt mich doch überhaupt nicht!“.  Ich bekomme schon wieder Kopfweh von meinem Stirnrunzeln.

Aber ich beschließe, darauf zu pfeifen. Zum Glück ist morgen Früh nichts dran, was irgendwie invasiv wäre oder unter Zeitdruck Stunde. Hätte ich morgen Unternehmungen mit meinem Darm vor mir, wäre das eine Katastrophe.  Denn das Darm-Management stellt man nicht nur auf einen Tages-Rhythmus ein, sondern auch auf eine gewisse Uhrzeit. Darmaktivität gibt es dann verstärkt nur in diesem Zeitrahmen. Wenn ich das verpasse, kann mich das nicht nur den Tag sondern mehrere Tage kosten.

„Deswegen: Glück gehabt!“ freue ich mich. Meine Stirn glättet sich und ich schlafe ein. Und hey, positiv denken hat sich gelohnt. Es ist jetzt dann 15.30 Uhr, ich habe mit meiner Freundin gefrühstückt, habe davor gut geschlafen. Ich war kurz draußen und hatte Zeit, der besten Hühnernudelsuppe der Welt und diesem Text hier zu fröhnen.

Ich war so selbstständig wie möglich und mit dem „unbekannten“ Assistenten hat auch alles geklappt.  Jetzt bin ich müde weil saumäßig erkältet. Ich gehe wieder ins Bett.

Unzufriedenheit:
Und Zufriedenheit?

Heute bin ich Unzufrieden. Mit was? Ich weiß es noch nicht so genau. Vielleicht am Ende des Textes.  Ich bin vorhin aufgewacht und dachte zuerst an gestern Abend. Ich war mit meinem neuen Rollstuhl – Antrieb in der Stadt unterwegs. Das erste Mal seit langer Zeit am Abend.

Ich ließ mich anziehen, küsste meine Freundin und ging auf die Jagd nach alten Zeiten. Ich fuhr erst langsam und sicher, dann immer schneller.

Als würde mich jemand sehen und sagen „Schau da, der Behinderte! Der ist aber schnell! So ein fitter! Der hat sich bestimmt nur kurz da reingesetzt!“. Ich fuhr über das holprigste Kopfsteinpflaster und die kantigsten Bordsteine und dachte mir „Freiheit! Nachtleben! Regensburg hat mich wieder!“.

Aber alles hatte sich verändert und ich war allein. Was auch mal ganz gut war, aber eigentlich nicht, eigentlich gar nicht.  Mir fiel niemand mehr ein, der irgendwo an einer Tür stand und sich langweilte. Niemand, der gerade schlicht nichts zu tun hatte. Und eigentlich wollte ich auch gar nicht, denn ich wollte zurück zu meiner Freundin in unsere warme Wohnung. Es wurde nämlich schon ziemlich kalt.

Ich begegnete zwei Bekannten. Die reagierten mir gegenüber – wir hatten uns lange nicht gesehen – sehr zurückhaltend und irgendwie sehr still. Sie sagten, sie gingen noch auf ein Bier und ob ich auch möge.  Ich wigelte ab und fuhr meines Wegs.   Verunsichert. Wäre das der soziale Kontakt gewesen, auf den ich eigentlich gehofft hatte?

Ich fuhr weiter und stürzte mit dem neuen Antrieb fast von einem hohen Bordstein. Verunsichert fuhr ich nach Hause und ging ins Bett. Morgens wachte ich dann unzufrieden auf. Warum eigentlich?

Ich hatte mir etwas vorgenommen und es durchgezogen. Ich habe Erfahrungen gesammelt! Klar hätte ich das Bier annehmen können, aber niemand ist perfekt, das sollte o. k. sein.  Durch dieses Gerät, was mir plötzlich so viel Freiheit zur Verfügung stellt, stelle ich plötzlich Sachen infrage, die für jemanden der sich nicht so gut raus bewegen kann bis gestern noch völlig o. k. waren.

Und jetzt soll das nicht mehr gut genug sein? Ich habe so viele Pläne, aber ich muss aufpassen, dass mich die neu gewonnene Freiheit nicht wieder in die alte Spirale des Leistungsdrucks und der Ungeduld wirft. Sondern mich darin unterstützt, was gerade das beste ist, was mir hätte passieren können: Normalität durch jemand anderen in meinem Leben als ich selbst.

Schlappe:
Doch noch nicht fit

Gestern dachte ich, der Infekt würde sich legen. Die Nase wich und dafür rückte mein Hals mehr in den Vordergrund.

Sobald es an meinen Hals geht, werde ich immer nervös. Ich habe dann ein trockenes, pfefferiges Kratzen in Richtung Brust. Das wäre ja nicht ungewöhnlich oder beunruhigend, wenn meine Atemmuskulatur nicht teilweise gelähmt wäre. Ich kann nur sehr schlecht räuspern und so Sekret nach oben befördern, wenn denn welches da ist.

Ich höre dann im Liegen still tief in mich hinein. Wenn ich ganz ausatme und es pfeift ein bisschen, weiß ich, da könnte was sein. Ich fange dann an, meine Brust erst von oben nach unten und dann andersherum ab zu klopfen wie King Kong.

Nach ein paar Durchgängen lege ich dann meine Hände auf dem Bauch, presse diesen fest zusammen und atme stoßweise aus.  So löst sich das Sekret. Das ist bei Querschnittgelähmten immer ein Problem, wenn denn Sekret in der Lunge verbleibt.

So entstehen auch Lungenentzündungen und spätestens wer „Ein ganzes halbes Jahr“ gesehen hat weiß, was das anrichten kann.  Ich bin also immer ein bisschen vorsichtig, mache im Bett ein paar Atemübungen. Aber es schlaucht mich doch mehr, als ich dachte.

Momentan bin ich einfach ganz schön kaputt. Draußen scheint die Sonne, ich möchte so gerne raus! Aber überstürzen bringt auch nichts.

Einen Infekt zu ignorieren  ist wahrscheinlich noch blöder als ihn nicht ausheilen zu lassen. Außerdem habe ich heute über das Thema Reha nachgedacht.

Ich war in fünf Jahren nur einmal, direkt nach dem Krankenhaus, in einer Reha. Vielleicht wäre das etwas, um wieder in die Pötte zu kommen!

Ich möchte so gerne wieder etwas Sinnvolles anpacken! Planen können! Da sein können. Im Moment vegetiere ich mehr vor mich hin. Aber letzte Woche ging’s mir auch mal schlechter.

Ich bin jetzt mal optimistisch und schau schonmal in die nächste Woche. Die wird super und ich erkunde dann mit dem  antrieb meine Stadt!

Platt wie eine Flunder:
Ziemlich schnell durch

Heute Nacht habe ich durchgeschlafen. Mit der kleinen, standardmäßigen Unterbrechung des Umlagerns. Ich habe es aber nicht getan – denn in dem Moment war ich unsicher ob der Folgen. Wenn ich mich drehe und der Bauch eine andere Position einnimmt, Druck auf den Darm ausgeübt wird – da mir die Muskulatur fehlt, um irgendetwas zu stabilisieren und so zu tricksen, zu kaschieren – kann das blöd und peinlich enden.

Ich weiß, dass es meiner Freundin nichts ausmacht. Aber mir schon! Und zum Glück hatte ich in dieser, letzter Nacht die Wahl, denn länger als sechs Stunden liege ich nie auf einer Seite. Und da waren es erst drei. Der Schlaf hat mir gut getan!

Ich bin aber immer noch hundemüde. Die Schmerzen sind etwas besser geworden. Und im Rückenmarkszentrum hatte man mir ja auch gesagt, dass beim  Querschnittgelähmten der Darm und der Sauerstoffgehalt im Blut eine große Rolle spielen. Seit ich für die Nacht mein Beatmungsgerät habe, ist – wenn  Nasenfreiheit herrscht – sichergestellt, dass ich während des Schlafens keine Atemaussetzer mehr habe.

Die hatte ich letzten Winter, bis zu 48 pro Stunde, die längsten über 35 Sekunden. Und wir sprechen hier nicht von tief Luft holen und dann anhalten. Sondern von Luft rauslassen und einfach nicht mehr einatmen. Wäre das meiner Freundin nicht aufgefallen, hätte das blöd ausgehen können.

Ich mutierte damals immer mehr zum Zombie, konnte nicht mehr klar denken und verfiel in Depression. Das geht dann soweit, dass das Herz Probleme bekommt. Und bei mir pumpt es sowieso langsamer, oft mit einem Puls unter 45.

An die Ursache Schlaf dachte ich damals gar nicht, als ich so fertig war. Eher an die Standard-Faktoren wie Blutdruck, Puls, Schmerz – Medikamente und dergleichen.

Ich vermutete, das wäre jetzt mein Schicksal. Gegenüber jedem so tun zu müssen, als ob nichts wäre, damit sie mich nicht für geistig – umnebelt halten, vor allem nach der Hirnblutung letztes Jahr.  Ich war zwar schon mal fitter und vergesse immer noch vieles. Das liegt aber an anderen Faktoren.

Tatsächlich konnte ich das Thema Sauerstoff beim schlafen mit der Maschine gut in den Griff kriegen. Wir dürfen aber nicht vergessen, dass sich Zustände ändern können.  Bei mir jetzt gerade. Das ist in Ordnung und normal.

Wichtig ist nur, dass man nicht stehen bleibt und weiter an sich arbeitet. Ich brauche immer ein paar Wochen, bis ich soweit bin, wenn ich gerade eine Durst-Strecke hatte. Ich beschließe dann, dass die jetzt vorbei sein muss und tue dann – mal wieder – alles, damit das besser wird. Das pure Leben!

Und ein Tipp von mir: je offener wir damit umgehen, desto leichter wird es – das Versteckspiel hört auf und man wird sicherer mit sich selbst.

Rückzug:
Zurück zu mir

Jetzt habe ich gerade etwas interessantes über Schmerzen gelesen, was ich aber eigentlich schon wusste: Wenn jemand chronische Schmerzen hat, zermürbt ihn das mit der Zeit – physisch und auch seelisch.

Man zieht sich zurück und meidet die Außenwelt. Ich überlege gerade, ob das mir passiert ist, ohne dass ich es bemerkt habe.

Wenn ich überlege, wie oft ich noch Freunde sehe, dann ist die Antwort eindeutig  ja. Wenn ich danach gehe, wie oft ich angerufen werde, dann wahrscheinlich auch. Die Frage ist jetzt, was mache ich dagegen? Ich habe so viele Fronten, ich weiß schon nicht mehr wo ich anfangen soll. Aber die Schmerz – Geschichte ist wahrscheinlich die wichtigste. Ich kann ja so nicht mehr klar denken. Jeden  morgen wache ich auf und das erste was ich spüre, ist mein Bauch, meine Hüfte, mein Rücken die mir weh tun.

Ich glaube, damit fange ich an! Ich rufe heute mal bei der Schmerz-Ambulanz an. Ich habe zwar Angst davor, wieder mit den Schmerzmitteln rumzuprobieren, aber etwas anderes bleibt mir nicht übrig.

Schlimmer geht (n)immer:
Eine heftige Nacht

Ich wache auf und wie unter Krämpfen streckt es mich durch. Habe ich überhaupt geschlafen? Ich sehe auf die Uhr. Gott, bin ich müde! Mein Linkes Nasenloch hat sich verschlossen. Das Beatmungsgerät ignoriert das und pumpt stetig dagegen. Mir ist warm. Zu warm. Die Scheiße macht mich mürbe. Es sind diese Augenblicke in meinem Leben, wo ich nicht mehr will und mir vorstelle, wie einfach es wäre, das zu beenden.

Wenn es denn so einfach wäre – was rede ich da? Es fühlt sich an, wie wenn deine Steisbeinprellung den Hexenschuss trifft – lasst alle Hoffnung fahren! Klar, ich kann mehr Schmerzmittel nehmen. Um dann neue Schmerzen durch den Darm zu bekommen? Und nicht mehr Herr meiner Sinne zu sein? Ein Wrack… jetzt fürchte ich mich vor mir selber. Nein, Danke! Während ich das schreibe, geht das zweite Nasenloch zu. Ich wecke jetzt meine Freundin. Ein Lichtblick.

Dauerlauf:
Zwerg Nase liegt vorn

Schneller als meine Nase läuft nur die Waschmaschine gerade im Hintergrund.  So eine sich anbahnende Erkältung kann natürlich auch eine Folge der letzten Tage und Wochen sein.

Durch den ganzen Stress – Training, Arbeit, Strukturen für einen „normalen“ Tagesablauf schaffen – wurde mein Körper doch nicht so gestärkt wie ich dachte. Ich hab’s wohl ein bisschen übertrieben mit dem „Von morgens bis Abends“-Marathon. Einer mit Querschnitt ist anscheinend schneller durch, so rein körperlich, als ein gesunder Mensch.. Klingt irgendwie logisch wenn ich das jetzt so lese. Muss ich vergessen haben.

Ich büße meinen Irrtum jetzt mit der spektakulären Hühnerbrühe meiner Freundin. Es gibt schlimmere Arten, aus Fehlern zu lernen. Das nächste Mal mache ich es anders. Ist okay. Wohl bekommts!

Vom Regen in die Traufe:
Eine madige Woche

Es ist Freitag, die Woche ist gelaufen. Heute ist Tag drei oder vier an dem „es“ nicht funktioniert. Mein Kreislauf hängt wieder im Tal und mir ist kalt. So unsäglich kalt. Ich zittere die ganze Zeit, mein Bauch fühlt sich kühl an. Irgendwie scheint er alle Energie an sich zu ziehen.

Normalerweise deutet das Zittern auf einen  Harnwegsinfekt hin.  Mit dem Zittern fängt es an, später folgt vielleicht Kopfweh. Zumindest steigt meine Temperatur auf bis zu 39,6 Grad an, bevor sie wieder runter geht.

Heute ist das aber nicht der Fall. Blutdruck und Puls hängen tetraplegisch zuverlässig gut 15% niedriger als beim normalen Menschen. Wenigstens eine Sache auf die ich mich verlassen kann. Sorgen adé, Wärmflasche ahoj!