„Rumms!“:
Aua, das tat weh!

An manchen Tagen fällt es mir gar nicht auf, da hole ich zum Rundumschlag aus. Mein Zustand, das sich wiederholende liegenbleiben und zu guter letzt ein ganz eigenartiges Anspruchsdenken bringen mich dann ins grübeln.

Kurioserweise verwandeln sich meine Ansprüche an mich selbst dann in eine rigorose Unzufriedenheit – eine dunkle Wolke zieht dann über mich einher.  Und wirft ihren Schatten auch auf das gemeinsame Leben mit meinem Umfeld. Und ganz plötzlich stelle ich unerhörte Ansprüche nicht mehr nur an mich –  sondern auch an das Umfeld.

Da wird mir dann die ganze Unmöglichkeit meines Daseins bewusst! Eine indirekte Art, mir die Keule zu geben. Mit meinen Lieben als Kollateralschaden. Die Keule kommt dann doppelt, denn deren Reaktion provoziere ich ja dadurch auch noch, und so saust die Keule herab. „Rumms!“

Ich lese das hier jetzt und denke mir: „Sauber zusammenintelektualisiert!“

“Rumms!“ macht es schon wieder.

Ich sollte damit aufhören. Niemand ist perfekt.

 

Auf Eis gelegt:
Ich warte ab

Ich liege gerade in meinem Bett, als das Handy klingelt. Ich schrecke auf und sehe auf die Uhr. „Verdammt, fast 11:30 Uhr! Wo bin ich und was mache ich … Ach ja.“

Ich bin verwirrt, denn eigentlich befinde ich mich um diese Uhrzeit mindestens auf meiner Therapie-Liege oder bin anderweitig aktiv. Die letzte Nacht war allerdings schlaftechnisch nicht von Erfolg gekrönt. Fünfmal wachte ich auf und hatte vergessen, mein Beatmungsgerät einzuschalten. „Und jetzt auch schon wieder!“ fällt es mir wie Schuppen von den Augen.

Das hatte zur Folge, dass meine Sauerstoffsättigung während des Schlafens den Jordan hinabgewandert war. Mein Gehirn ist dann nicht mehr optimal versorgt, was neben den Schlafproblemen auch eine Verminderung der Gedächtnisleistung mit sich bringt.

Ich wache also maximal gestresst und verwirrt auf und sehe, gelb hinterlegt, meinen Handy-Bildschirm blinken. Es ist mein Rückenmarks-Zentrum. Seit vielen Wochen stehe ich auf der Warteliste zur Erprobung eines Irrigations-Systems – voraussichtliche Gesamtdauer des Aufenthalts: Eine Woche.

Es ertönt eine freundlich-routinierte Stimme die mir den Vorschlag macht, doch morgen früh bis spätestens 9:30 Uhr im zweieinhalb Stunden entfernten Murnau zu sein. „Was will ich denn in Murnau?“  fragt sich meine nicht-beatmete Großhirnrinde, während das limbische System sich unsicher ist, ob es ein Lachen oder Weinen anregen soll. „Kann ich das später beantworten?“ frage ich zurück. „Wir sind wie immer komplett überbelegt, so viele Frischverletzte, ich muss das jetzt wissen!“

In mir tut sich der Verdacht auf, dass man hier – natürlich ohne böse Absicht, aber trotzdem – damit rechnet, dass der „Patient“ nicht mit Familie und Arbeit voll im Leben steht. Wobei „voll“ Auslegungssache ist. Und das mit den Beinen auch. Ein blöder Witz! „Ich kann erst ab Januar.“ lehne ich dankend ab, und mich dabei weit aus dem Fenster, unsicher ob das jetzt klug war. Die Begeisterung am anderen Ende der Leitung hält sich in Grenzen. „Jetzt schlage ich es Ihnen zum vierten Mal vor, irgendwann müssen sie es doch machen!“ „Ich weiß. Ich weiß.“

Ich denke nur, ich stehe gerade endlich mal zumindest ansatzweise im Leben. Ich arrangiere mich immer mehr mit meiner Situation, finde mich damit ab. Ich habe eine Beziehung und Arbeit, wenn ich sie wahrnehmen kann. Eine Woche ist nicht das Problem, aber ich weiß jetzt schon, dass es wahrscheinlich ein bisschen länger ginge.

Nur der Zeitpunkt stimmt einfach nicht! Ich habe Termine! Zwar nicht so viele, wie ich gerne hätte. Aber immerhin kann ich mich wenigstens etwas am Leben beteiligen! Nächste Woche steht die medizinische Fußpflege an, die Termine sind rar gesät. Der Sohn meiner Freundin kommt nachmittags immer aus der Schule, irgendwie sollte ich in der Nähe sein. Generell sollte ich da sein! Natürlich kann ich es mir einfach machen und „dem Ganzen“ entfliehen. Mit allen Konsequenzen!

Aber dann gebe ich mir nur selber die Keule, mache mich zu dem Behinderten, dessen ganzes Leben die Behinderung bestimmt. Der ich nicht sein möchte. Die Erprobung im Krankenhaus hat auch noch ein paar Wochen Zeit, die melden sich schon wieder. Wenn es richtig blöd liefe, läge ich halt flach oder es würde sonst irgendetwas geschehen – nichts Gefährliches, nur Nerviges. Ich mag jetzt nicht ins Krankenhaus!

Lieber ertrage ich diesen (nicht akuten) Zustand in dem Wissen, meinen Fuß in der Tür zu einem normalen Leben zu haben, als voll in einem durch und durch von der Behinderung gelenkten Leben zu stehen! Das ist nämlich nicht mein Ziel! Ich warte also bis Januar ab, bis die Zeit stimmt.

Bis dahin erprobe ich einfach selber den Dusch-Rollstuhl in meinem Bad. Mit dem kann man über die Toilette fahren, die Schwerkraft soll da ganz hilfreich sein. Habe ich damit gerade ein Tabuthema angesprochen? Na hoffentlich!

Volle Kraft voraus:
Die MS Neue Woche sticht in See

Heute beginnt er aufs Neue, der Trott. Der Satz geht mir leicht vom Zeigefinger, denn ich habe es geschafft, mein Darmmanagement unter Kontrolle zu bringen! Ich habe für mich durch Protokollierung eine Mischung aus Magrocol, Lactulose und Bisacodylzäpfchen gefunden, die gut funktionieren. Ich habe beschlossen, das Thema Darm nur noch nach generellem Erfolg und nicht mehr nach Zeit zu betrachten. Das macht mich zuversichtlicher, lockerer, fröhlicher…und durch das weniger an Stress funktioniert es auch besser. Ich kann also mit einer anderen Einstellung in den Tag starten!

Gestern hatte ich noch überlegt, was sich in den letzten Jahren alles verändert hat. Und bin erstaunt!

Ich kam aus dem Krankenhaus und machte so weiter wie davor: Uni, Sport, Freunde, fettes Essen und Alkohol. Und das nicht unbedingt in dieser Reihenfolge.

Dann kamen die ersten Rückschläge: Zuviel Gewicht, wenig Fitness, Druckstellen ans den Füßen durch Unwissen und Unachtsamkeit. Dadurch kam der erste Klinikaufenthalt nach der langen Zeit, die ich zuvor schon dort verbracht hatte.

Ich hatte das Krankenhaus als Standard angenommen. Mein Place to be als ach so Behinderter, als einer unter vielen. Verbannt an einen Ort, der Rückschläge als normal verbucht, mich integriert in die (noch) nicht integrierte Randgruppe der (Frisch-) Verletzten. Ein Kokon mit Auffangnetz darunter, der mit der Realität wenig gemein hat.

Grenzerfahrung:
Klappe die 1.

Heute starte ich zu einem Ausflug nach Österreich. Drei Tage, drei Nächte – einfach mal wieder raus! Da freue ich mich sehr drauf! Mit meinem besten Freund ein paar Tage verbringen, einfach hinaus aus dem Trott. Aber ich habe deswegen gemischte Gefühle. Vor allem am Morgen vor der Abfahrt.

Wenn ich morgens aufwache, habe ich zirka zehn Stunden ohne Schmerzmittel hinter mir.  Das spüre ich dann sehr. Das ist an sich kein Problem, ich bin das ja gewohnt, aber der Gedanke an die Strapazen einer langen Fahrt lassen mich dann missmutig werden.

Bis zur Abfahrt geschieht ja auch noch einiges:  ich habe eine 50/50-Chance, dass der Reisetag auf einen Abführ-Tag fällt. Wenn dem so ist und z.B. wegen der chronischen Verstopfung alles „schief“ geht, kann das den ganzen Tag und somit die Reise gefährden. Etwaige Inkontinenz ist dann einfach ein zu hohes Risiko. Aber heute stimmt zum Glück alles und die zwei Tage treffen nicht aufeinander. Ich packe, entlaste nochmal und mache mich dann auf den Weg hinüber zum Carport. Der Rutschbrett-Transfer ins Auto geht ohne Probleme von statten. Allerdings werde ich mir wegen des Sitzes etwas einfallen lassen müssen. Ich bin vom Rumpf her mittlerweile recht instabil und ich brauche was, das mich stützt. Trotzdem, schon ziemlich cool, die Sache mit dem Transfer! Das konnte ich früher nicht so. Ich weiß noch, wie mein erster Versuch an Weihnachten auf dem Bordstein endete. Aber das ist eine andere Geschichte.

Nach einer halben Stunde des ruhig da sitzens merke ich, wie mir langsam mein Kreislauf flöten geht.  Es kommt eine allumfassende Müdigkeit auf mich zu, ich muss mir Mühe geben, nicht weg zu kippen. Außerdem achte ich darauf, dass meine Füße und Beine erstens gut gepolstert und zweitens richtig platziert sind. Wenn die Beine mehrere  Stunden am Armaturenbrett oder an der Autotür anliegen, kann das Druckstellen provozieren. Ich nehme also meine Lagerungskissen als Schutz her. Dabei darf man die Füße nicht vergessen, denn die Beine sind immer in der selben Position, da ist nicht viel Spielraum vor dem Beifahrersitz. Ich platziere meine Füße also regelmäßig neu. Wahnsinn, was ich mit der Zeit gelernt habe. Auch etwas, auf das ich früher nie geachtet habe.

Mit der Zeit merke ich, wie mein Unterleib und meine Beine immer weicher werden. Je weicher sie sind, desto flexibler bin ich und desto weniger Muskel–Tonus habe ich. Das ist zum platzieren praktisch, sorgt aber auch dafür, dass der Blutdruck sinkt. Das alles macht die Autofahrt dann noch anstrengender. Auf dieser Fahrt dachte ich mir, ich könnte ja meine Rückenlehne etwas weiter nach hinten stellen. Das war eine blöde Idee! Die Schmerzen, die ich dadurch hatte, wären vermeidbar gewesen. Ich überlege mir ernsthaft, den Sitz auszuwechseln. Ein guter Weg, Rückenschmerzen beim Autofahren aus dem Weg zu gehen ist übrigens, sich ganz weit nach vorne zu lehnen. Das schafft wenigstens für eine kurze Zeit etwas Linderung.

Mittlerweile sind wir da. Mir fällt auf, dass ich vergessen habe, meine Jacke anzuziehen.  Draußen hat es nur 6°, um zu einem Transfer aus dem Auto raus nimmt dann doch etwas Zeit in Anspruch. Es wäre also klüger gewesen, gleich eine Jacke anzuziehen. So kühle ich etwas aus, während ich den Assistenten koordiniere. Selbst mit Assistenten, die das schon oft gemacht haben, nimmt das doch immer einige Minuten in Anspruch.  Aber zittern hilft ja bekanntlich gegen Kälte. Nach einigen Anläufen sitze ich schließlich im Rollstuhl und fahre ins Haus.

Zusammengerechnet war das bisher zwei Transfers über das Rutschbrett und circa 4 Stunden im Rollstuhl. 3 Stunden davon auf einem nicht optimalen Sitzkissen.  Ich mache mir Sorgen um meinen Hintern und etwaige Durchblutungsprobleme – ich muss entlasten. Also wieder mit dem Rutschbrett aus dem Rollstuhl und auf das Bett. Das Bett ist circa 7 cm höher als mein Stuhl und super-weich.  Das ist echt gemein, sogar dann, wenn ich richtig fit bin! Noch dazu haben wir keine Routine als Team was den Transfer angeht . Aber da muss man durch, es hilft alles nichts. Nie wieder ohne Lifter!

Ich lasse mich vom Assistenten in den Kniekehlen aus dem Rollstuhl etwas nach vorne ziehen. Dann platzieren wir die Füße vor dem Fußbrett. Ich schwinge mit den Armen nach vorne und stütze mich auf den Bremsen ab. Derweilen schiebt der Assistent das Rutschbrett von schräg vorne unter dem Bein durch unter meinen Hintern. Er setzt sich hinter mich und packt mich am Hosenbund . Auf mein Kommando zieht er mich gleichzeitig ruckartig in Richtung Bett, während ich mich von den Bremsen abstoße und ausbalanciere. In der gesamten Zeit habe ich meinen Kopf möglichst weit vorne auf meinen Beinen platziert, damit das Gewicht möglichst nicht auf dem Hintern liegt. Problematisch ist, dass wenn ich mich zu weit nach vorne lehne, ich leicht das Gleichgewicht verlieren kann. Das Timing muss also stimmen! Außerdem darf ich dabei nicht zuviel Druck auf meinen Bauch ausüben. Das mag der Darm nämlich gar nicht und ist echt ein Scheißgefühl! Ein bisschen wie beim kinesthetischen Transfer.

Ich bin zwar fast vom Bett geflogen, aber der Transfer hat dann doch geklappt. Jetzt liege ich in meinem Bett und bin einfach nur froh. Vor einer Stunde hatte ich noch überlegt, was der Abend wohl bringen mag. Jetzt entscheide ich: ich bleibe Bett liegen! Ich bin fix und fertig. Jetzt kann ich mein Beatmungsgerät echt brauchen.

Für mich die positiven Aspekte des Tages:

– Ich habs gemacht und geschafft! Ich hätte auch liegen bleiben können als ich merkte, dass ich in Österreich keinen Lifter zur Verfügung habe. Pustekuchen!

– Meine Kompetenz ist der Grund, weshalb ich als 125kg schwerer Tetraplegiker selbstbestimmt und verletzungsfrei bis nach Österreich gekommen bin! Die hatte ich früher nicht. Ich hab echt viel dazugelernt. Wenn ich mir da andere in der Klinik so ansehe, die schon im ersten Jahr eine Druckstelle hatten, ist das nicht selbstverständlich!

 

Das Kind im Manne:
Entdecke dich selbst

Vor ein paar Tagen war ich wieder sehr unzufrieden mit mir und meiner Situation. Vor Selbstmitleid triefend saß ich im Wohnzimmer am Tisch und ließ den Kopf hängen. Mein Kreislauf hing irgendwo unterhalb meiner Knöchel zwischen den Zehen auf dem Boden und ein Stressgefühl machte sich breit. Wer schon einmal im Unterzucker war kennt das vielleicht, es drängt in Kopf und Atmung. Man will sich nur hinlegen oder in sich hineinfluteten oder, oder…

Eigentlich hatte der Tag gut begonnen. Ich konnte mich glücklich schätzen: Mein Darm hatte mitgespielt, das Tor aus meinem Zimmer hinaus in die Welt der Normalität öffnete sich einen Spalt breit – und ich machte meinen Lieblingsfehler.

Ich ging mit dem Maßstab des gesunden, fitten Menschen an mich heran. Wohl wissend, dass dieser alsbald zur Keule werden sollte. Jene, die ich mir geflissentlich selbst überziehen konnte wenn mir sonst gerade nichts einfiel. Ich setzte mich unglücklich an meinen Beintrainer um mich wieder hoch zu pushen.

Meine Augen wanderten betrübt an der Glasfläche des Terassenfensters entlang, als ich den Sohn meiner Freundin mit dem Fußball spielen sah. Der Arme. Kalt war es draußen. Und die Terasse eigentlich viel zu klein zum kicken. Ein Tor gab es nicht und der Fußball war auch nicht der beste. Und alleine war er auch! „Muss es dem schlecht gehen. Der Arme!“

Ich konnte beobachten, wie er die Terassenstühle zu Torpfosten umfunktionierte. Er drappierte die guten, getöpferten und deswegen zerbrechlichen Pflanztöpfe als imaginäre Gegenspieler auf der Terasse. Und spielte. Einfach so. Freudig jauchzend und total zufrieden.

Klar hätte er sich seine Freunde und einen Fußballplatz mit angeschlossener Eisdiele und Wasserrutsche gewünscht, wenn man ihn denn gefragt hätte . Aber so war er einfach nur happy mit dem was er hatte, fernab jeder Wertung oder des Vergleiches mit anderen. Bewundernswert.

Ich behalte das diese Eindrücke im Hinterkopf und versuche, mir ein Beispiel an ihm zu nehmen. Ein Kind als Vorbild, wer hätte das gedacht?!

Sehr schonend:
Die Katzenhaltung

Von Katzen sagt man im Allgemeinen, sie seien immer Herr ihrer selbst. Eine Katze hat grundsätzlich ihren eigenen Kopf und niemand kann sie seinem Willen Untertan machen. Trotzdem ist es der Mensch der beschließt, die Wohnzimmertür zu schließen oder (k)eine Katzenklappe anzubringen.

„Ist so ein Katzenleben also selbstbestimmt?“ frage ich mich und beobachte neidvoll unsere Katze auf dem Sofa. Voller Neid, weil ich oft das Gefühl habe, mein Leben wäre nicht selbstbestimmt.

Das fängt bei den offensichtlichen  Dingen wie meinem Körper und seinen Einschränkungen an: So eine Spastik zwingt mich durchaus das zu tun, was sie gerade für richtig hält. Und wer einmal das Vergnügen hatte, nach der gestrigen Kohlsuppe…ich muss an dieser Stelle nicht weiterschreiben, denn es ist jedem klar was kommt. Selbstbestimmtheit ist bei Darmlähmung meistens Makulatur.

Grenzen der Selbstbestimmtheit gibt es aber auch außerhalb des eigenen Körpers. Nämlich dann, wenn andere für einen selbst das denken übernehmen – in bester Absicht. Das geht eine Weile gut. Der Komfort der Situation verschleiert letzten Endes das Ausmaß der Misere. Man ruht dann sozusagen im goldenen Käfig – sanft gewogen und auf Watte gebettet, unbewusst der eigenen Unmündigkeit.

Umso schwieriger wird es dann, wenn sich die Augen öffnen und die Gitter bewusst werden, man anfängt sich zu wehren.  Schuldgefühle kommen hoch. „Bin ich womöglich undankbar?“ Beiße ich in die Hand die mich füttert , oder…Unsicherheit macht sich breit. Handle und denke ich aus Trotz so? Ist es mein Ego das da spricht? Selbstvertrauen sieht anders aus. Scheiße.

Und wieder sind es diese Zeilen, die Reflektion zulassen und mich zu einer Lösung führen. Ich kann täglich, stündlich, minütlich und sogar sekündlich beschließen, mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen.  Ich kann bisherige Zustände dankbar annehmen und eine sichere, aber nicht selbstbestimmte, Ausgangssituation als Sprungbrett für die Zukunft nutzen. Pragmatismus ist hier gefragt – denn etwas Hilfe schadet nie. Und es ist viel wert, diese annehmen zu können!

Die Katze hat indes übrigens entschieden, nachdem ich sie kurz rausgelassen hatte, wiederzukommen.  Das war ihre Entscheidung. Sie setzt sich also bewusst dem „Goldenen Käfig“ von  Katzenfutter und Streicheleinheiten aus und genießt die Vorzüge. Vielleicht entscheidet sie sich morgen anders – wir sind uns dessen beide bewusst.

Depression:
Keine Farben

Manchmal erscheint mir die Welt farbenleer und geschmacklos. Gar nicht unbedingt  im negativen Sinn – sondern einfach so neutral, ganz ohne Wertung. Wie ein leeres Blatt Papier oder eine weiße Wand. Ich weiß dann mit nichts etwas anzufangen – und mit mir schon gar nicht.

Ich empfinde dann keine Freude, mein Herz schlägt monoton vor sich hin und mein Kopf driftet ab in andere Welten. Die sind nicht hell und schön, sondern grau und trist. Oder sie befassen sich mit all den Dingen, die ich nicht kann. Oder die ich nicht habe. Und dann schüttelt es mich.

Mein Ich bäumt sich auf, zerrt an den Ketten des Unvermögens. Ich stelle mir dann all das Positive in meinem Leben vor.

Ja, früher hatte ich mehr Freunde um mich. Alte Weggefährten sind verschwunden – bist du aus den Augen, bist du aus dem Sinn. Aber die Besten sind geblieben, ich muss sie nur anrufen. Ich habe eine tolle Frau kennen gelernt. Sie hat auch ein Kind in mein Leben gebracht, in dem ich mich wiedererkennen kann, wenn ich es zulasse. Sie gibt mir jede Chance, dazuzulernen. Ist das nicht das größte Glück?

Ich habe außerdem Arbeit – neben der, die ich mir selber mache. Ich glaube aber, es ist oft zuviel. Arbeit lässt sich bei mir auch schlecht abgrenzen. Allein mein Darm-Management aufzubauen, bedeutet für mich Arbeit. Mit meinen Schmerzen und Unsicherheiten umzugehen, im Alltag damit zu leben, das ist eine unglaubliche Anstrengung! Mich jetzt in dieser Sekunde, wo der Darm wieder nicht tut wie er soll, selbst davon zu überzeugen, dass dieser Tag trotzdem einen Sinn hat – das ist meine Arbeit. Den Schlaf weggerechnet habe ich eine 126 Stunden-Woche. Und ich mache mir Gedanken über zu wenig Leistung?

Mich zum Sport und zur Bewegung anzuhalten ist auch anstrengend. Umso mehr, als dass es für mich lebenswichtig ist.

Ich habe in der Klinik Menschen kennengelernt, die nicht genug auf sich achten. Seltsam ist, dass einige trotzdem glücklich waren. Also kann körperliche Aktivität nur ein Mittel zum Zweck, ein Weg von vielen zur Selbstzufriedenheit sein. Er muss es aber nicht. Irgendetwas haben die gefunden, was ich noch nicht bemerkt habe.

Mir wird nie langweilig – und wenn nicht schon diese Tatsache etwas Positives ist, dann wenigstens das Gefühl beim lesen der letzten Sätze.

Da ist nämlich einer, der alles versucht. Mit allen menschlichen Schwächen. Ich befinde mich auf einem Weg. Der ist gerade steinig. Ich kann doch trotzdem stolz auf mich sein, oder? Zumindest sollte ich das. Wäre ich nicht selber betroffen, wäre ich von mir selbst beeindruckt. So aber zählt für mich nur das Ergebnis. Was für eine unmenschliche Sichtweise! So bin ich doch zu niemandem. Ich darf so auch nicht zu mir sein.

Ich versuche heute auf jeden Fall, aus dem Bett zu kommen. Wenn es nicht klappt, ist das okay. Das Jahr hat 365 Tage. Der heute ist beschissen…Ironie. Ich rufe mal wieder die Ernährungsberatung an. Die gibt es. Und das ist doch was echt Positives, oder?

Flachland:
Einfach mal liegenbleiben

„Wenn ich flach liege, bin ich dann eine Fläche?“ frage ich mich, eine herzhafte Mehrkorn-Marmelade-Semmel kauend.

Ich liege augenscheinlich mal wieder. Oder immer noch – es ist verflixt! Gestern wäre ich voll im Zwei-Tages-Rhythmus gewesen. Aber denkste! Da ging nichts, trotz zweier Lecicarbon und einer Dulcolax! Normalerweise wäre das ein Grund für mich gewesen, in tiefstem Zweifel zu versinken, zur Unglücklichkeit verdammt! Werde ich das Bett je wieder verlassen? Lebensqualität, wo bist du nur hin? Du warst doch schon mal da!

Dann aber dachte ich mir „Mach das Beste draus!“ Einen chilligen Tag im Bett, Qualitytime für meine Seele. Ich hab mir Laptop und Mikro geschnappt und checke jetzt endlich ein paar Einstellungen mehr.

Davon hatte gestern auch jemand in einem Facebook-Forum für Tetraplegiker geschrieben, der sein Leben als sehr erfüll beschrieb: neben seiner Frau und seinen Kindern hatte er immer Wege gefunden sich, wenn es mal schwierig wurde, abzulenken.

„Das kann ich auch!“. Ich muss Lächeln und frage mich „Wenn ich fliege, bin ich dann eigentlich Geflügel?“. Die Semmel ist derweil gegessen – es rumort in der Ferne. Milchzucker sei Dank!

Ausflüchte:
Wieder am Schreiben

“Wer schreibt, der bleibt“ sagt man. Das hat irgendwie etwas zynisches, wenn ich wegen meiner Unpässlichkeit wieder einen Tag im Bett verbringen muss. Ich liege dann nach links, in Fötus-Stellung geneigt darnieder und tippe auf meinem Smartphone. Für einen Beobachter muss das lustig aussehen. Ein bisschen wie der Typ an der Decke der Sixtinischen Kapelle, der mit dem Zeigefinger  – nur dass es so aussieht, als würde er imaginäre Ameisen  zerdrücken die auf seinem Touchscreen auftauchen. Jetzt weiß ich auch, wo mein andauerner Muskelkater in der Schulter herkommt.

Auf und Ab:
Berg und Talfahrt

Auf einen Granaten-Tag vorgestern, mit Programm von morgens bis abends, folgte gestern ein Tag der Ernüchterung.

Der Wecker klingelte gestern um kurz vor 6.00 Uhr. Das ist zwar früh, ich finde das aber ganz gut, denn dann muss ich mich nicht hetzen und mit Kaffee und Müsli, zubereitet von meiner Liebsten, kann ich den Tag ruhig angehen lassen. Unabhängig davon, ob ich Bauch-Tag habe, also abführen muss. An so einem Tag wäre ein entspannter Anfang umso wichtiger.

Der gesunde Mensch kennt das ja auch: Unter Stress funktioniert am Lokus meist gar nichts! Um 7:00 Uhr kommt der Assistent, da beginnt mein Arbeitstag – sozusagen. Je nachdem, wer da kommt, muss ich mehr oder weniger anleiten – Selbstständigkeit ist das eine, selbstbestimmtes Leben das andere. Und das zweite ist auf jeden Fall essenziell!

Ich sage also was zu tun ist – währenddessen schwindelt es mich meistens, da im Liegen oft der Kreislauf flöten geht. Ich kann dann dem Gespräch schlecht folgen – oft denke ich darüber nach, ob vielleicht meine Hirnblutung vorletztes Jahr schuld daran hat. Aber all das nachdenken hat keinen Sinn, es ist wie es ist.

Trotzdem schreibe ich viel und oft meine Gedanken auf, bevor sie verschwinden. Ich bin dann meistens in meiner Welt. Die kreativsten Momente habe ich tatsächlich morgens! Die Gespräche mit den Assistenten führen oft dazu, dass ich mir Notizen für einen „Guten Morgen“-Text oder eine andere Geschichte machen kann. Die ich dann aber nicht schreibe. Nur die Notizen bleiben. Das könnte ich ändern!

Das Abführen ist für mich unglaublich anstrengend. Für diese Sache die jeder irgendwie tut, die aber tabuisiert wird, gibt es eine Eskalationsleiter: die beginnt mit einem konservativen Darm-Management, d. h die Ernährung und natürlichen „Stuhl-Weichmacher“ gehen Hand in Hand. Zusätzlich dazu wird digital ausgeräumt. Digital in dem Sinne, dass mit einem Finger im Enddarm die Darmwand stimuliert wird bis es zu einer Reaktion kommt.

Irgendwann funktioniert das nicht mehr, dann kommt die nächste Stufe der Leiter, zum Beispiel Zäpfchen, die Kohlendioxid freisetzen. Diese können mehr Druck auf die Darmwand geben, als ein Finger. Parallel dazu fängt man mit Abführmitteln an, die in niedriger Dosierung den Stuhl formen. Wenn die Dosis zu hoch ist, bewirken sie allerdings das Gegenteil. Ab-führen trifft dann wortwörtlich zu. Im Falle einer Verstopfung gibt man sowieso Laxans-Tropfen „von oben“. Das haut dann zwar auch alles durch und laugt dementsprechend aus. Dafür ist aber Butter bei die Fische. Hier von Essen zu reden finde ich seltsam. Also weiter im Text.

Die nächste Stufe ist die sogenannte anale Irrigation. Das ist sozusagen ein Einlauf-Spül-System. Ein Wegwerf-Katheter (Zum Glück!) wird eingeführt und mit einem Ballon über eine Handpumpe geblockt. Dann wird lauwarmes Wasser (Mit Glück!) eingeleitet und – wer hätte es gedacht – wieder Druck auf die Darmwand ausgeübt. 

Das ist nicht ungefährlich, denn der Kreislauf kann dabei Schwierigkeiten bereiten und der Tag ist gegessen. Außerdem kann eine sog. autonome Dysreflexie zum Schlaganfall führen. Also besser das Pflegepersonal im Krankenhaus dem Stress aussetzen. Die haben auch die Manpower, einen wieder auf den Topf zu ziehen. Daheim wirds schwierig. Do not try this at home!

Nach einiger Zeit entblockt man den Katheter und es kommt zum Stuhlabgang. Der Stoma-Berater, der letztens da war meinte, da ginge ziemlich was. Ich habe das jetzt dann zum ersten Mal vor mir und bin arschnervös. Metaphorik for the win!

Die nächste Stufe geschieht dann schon operativ: der Darm wird an einer bestimmten Stelle zugänglich gemacht, sodass man einen Beutel mit Kochsalzlösung anhängen kann. Damit spült man von oben den Darm an und dementsprechend „reinigt“ die Lösung den Weg nach unten.

Die letzte Stufe der Eskalationsleiter beinhaltet das sogenanntes Stoma. Sind das dann die Stomen? Oder Stomata? Oder Stomae? Stomii! Keine Ahnung, vieleicht auch Stomas.Sowas kann am Anfang gesetzt werden oder am Ende, am Dickdarm. Je nachdem unterscheidet sich die Konsistenz, am Anfang unverbaut und am Ende schon eingedickt.

Sollten die nächsten Schritte bei mir nicht fruchten, steht mir wahrscheinlich letzten Endes sowas bevor. Aber ich habe gehört, dass ein gut gelegtes Stoma sich innerhalb von einer halben Stunde versorgen lässt. Das würde mir dementsprechend Lebensqualität wiedergeben. Zack, Beutel weg! Neuer Beutel hin und…wohin mit dem alten?! Ich könnte die ganze Chose in so einem pinken Hunde-Beutel verpacken. Das fällt dann nicht so auf am Wegesrand. Ich muss lachen! Übrigens: Je mehr ich über das Thema schreibe, desto mehr Spaß macht es mir. Seid gewarnt!

Also endlich Zeit für wichtige Sachen! Das wäre so schön. Wer ab und zu eine längere „Sitzung“ abhält, kann das vielleicht nachempfinden. Aber als Querschnittgelähmter verkrampft sich im Eintrittsfall die komplette Bauchmuskulatur. Das ist wie einen Krampf zu bekommen, der dich in die Beugung zwingt. Was nicht unbedingt schmerzhaft sein muss! Aber atmen fällt in dieser Sekunde sehr schwer. Wenn ich falsch atme, passiert, wenn ich Pech habe, gar nichts. Oder die Entleerung findet nicht vollständig statt. Beides uncool,  Lebensqualität: Scheißtag – 0:1.

Dann verfolgt mich das Thema längere Zeit: ich kann dann den Abführthythmus von zwei Tagen nicht einhalten. Die Gefahr dass ich dann inkontinent bin, ist sehr groß. Ergo, ich bleibe zuhause. Meine Bauchmuskulatur entspannt sich nicht mehr, was für Muskelkater sorgt und sich in Schmerzen äußert. Der Kreislauf und besonders die Pulsspitzen lassen das Ganze dann auch nicht ungefährlich werden. Natürlich bringt mich das in der Folge dazu, alle Termine an diesem Tag abzusagen. Meistens versuche ich es dann trotzdem, das Aufstehen. Oft eine Scheißidee.

Mit dem Rutschbrett funktioniert ein Transfer in den Rollstuhl dann einigermaßen. Da wird nicht so viel Druck auf den Bauch ausgeübt. Mit einem Decken-Lifter wäre das nicht sicher möglich, da hängt man dann wie ein nasser Sack.

Das Thema macht mich unglaublich unsicher – Ausflüge werden so zum Risiko. Damals, als frisch Verletzter, fragte mich die Leiterin des Rückenmarkszentrums in Murnau, was ich mir wünschen würde, was sich verbessern sollte. Mir war schon klar, dass „funktionierende Beine“ nicht der Punkt war, auf den sie hinaus wollte. Aber als ich „meine Hände“ als Wunsch nannte, da neigte sie den Kopf.

Die meisten Altverletzten würden sich ihre Kontrolle über Blase und Darm wünschen. Das konnte ich damals nicht nachvollziehen. Heute wäre es auch mein erster Wunsch.

Ich habe mir vorgenommen, da ich hier meistens hineinschreibe, wenn es mir nicht so gut geht, etwas Positives daraus mitzunehmen. Und damit meine ich nicht grundlegend positives, wie zum Beispiel „Hey, du bist am Leben!“. Nicht umsonst gibt es dem Begriff „Lebensqualität“.

1. So, also erstens ist es ein temporärer Zustand. Ich kann daran arbeiten, es wird sich ändern, ganz bestimmt.

2. Allein bin ich auch nicht! Ich habe mein Umfeld hier, das mich unterstützt wenn ich es zulasse. Außerdem durch Facebook-Foren jederzeit die Möglichkeit, mit Leidens genossen zusammen zu kommen.

3. Ich habe die medizinisch-kompetenten Ansprechpartner wenn ich sie suche. Google ist mein Freund und zum Glück bin ich in Deutschland!

4. Abgesehen davon mache ich das jetzt schon eine Weile und habe durchgehalten, ohne verrückt zu werden. Das soll mir erst mal einer nachmachen! Ein Grund sich, ganz persönlich, gut zu fühlen!

5. Zu guter Letzte habe ich so auch die Zeit, zu schreiben und produktiv zu sein. Ein Freund hat mir zum Beispiel ein Mikrofon geliehen. Schreiben kann manchmal anstrengend sein, die ewige Tipperei mit einem Finger, immer in derselben Position. Aber reden kann ich wie ein Buch. Ich habe mir schon überlegt, mal ein Hörbuch oder etwas ähnliches aufzunehmen. Im Winter vielleicht, wenn ich nicht mehr raus kann.

Es ist schwer für mich, darin nicht den Leistungsgedanken zu sehen nach dem Motto „Ich muss das machen und irgendwie Bedeutung und Kapital daraus schlagen“. Wenn ich mich dann selber höre, merke ich, dass das manchmal ganz gut klingt. Ich stelle mir dann vor, ich säße in einem Studio hinter einem Mikrofon, zum Beispiel als Moderator. Gleich danach kommt die Ernüchterung, dass meine Tage überhaupt nicht planbar sind und ich deswegen, höchstwahrscheinlich nie einen normalen Arbeitsalltag haben werde. Aber möchte ich das überhaupt?

Oder möchte ich nur Struktur, den Gedanken etwas sinnvolles zu tun? Was ist sinnvoll überhaupt? Ist etwas, wofür man Geld oder Anerkennung bekommt, automatisch sinnvoll? Keine Ahnung.

Heute Morgen fielen mir ganz viele Sachen ein, die gut in einen PoetrySlam passen würden. Vielleicht werde ich ja Slammer! Ich finde schon irgendwann Sinn in allem. Ich muss mir nur selber Zeit geben.

Just my two cents für heute.