Aus meinem Alltag

Ein richtig guter Tag

Ich wache am Morgen oft sehr früh auf. Meistens unter Schmerzen. Meine Nase verschließt sich gerade dann, wenn mein Körper zur Ruhe kommt. Der Kreislauf sinkt dann ab. Aber irgendetwas passiert kurz nach dem Aufwachen mit mir. Ich zucke dann innerlich mit den Schultern, atme durch und fühle mich so, wie wenn ich beim Liegestütze machen denke „Da geht nichts mehr!“. Aber ich schaffe es, noch eine raus zu holen. Und noch eine. Das macht mich glücklich. Ich suche mir dann eine Aufgabe, recherchieren und lesen zum Beispiel, egal ob es vier oder sechs Uhr morgens ist. Das Smartphone und mein Tablet sind Tag und Nacht meine für mich ständig erreichbaren Begleiter. Dass ich mich immer beschäftigen kann und die glückliche Tatsache, dass ich währenddessen nicht alleine im Bett liege, macht alles erträglicher. Und wenn ich dann um kurz nach sechs Uhr beim Frühstück hinausschaue und da kommen ein paar Sonnenstrahlen und etwas Vogelgezwitscher daher, dann ist mein Glück perfekt. Ich gebe dem Tag die Chance, ein guter Tag zu werden.

Geduld

Ein interessantes Wort. Es schlägt gerade drei Uhr nachts und ich finde keinen Schlaf – mal wieder. Nur Geduld! Nein, leider immer noch nichts. Kein Blei, das meine Lider beschwert. Keine Gute-Nacht-Musik und keine Einschlaf-Geschichte. Das Beatmungsgerät, mein einziger Freund zu dieser späten Stunde, singt mit leisem Fauchen sein Lied – das Leben spendet. Und Schlaf nimmt. Ich erdulde das. Irgendwie bekommt Geduld gerade etwas Negatives. Ich versuche, etwas Positives daraus zu machen. Dulden heißt, selbstbestimmt ertragen. Selbstbestimmt – das ist gut! Erdulden, das bedeutet stark zu sein und etwas durchzustehen. Stark sein ist gut! Wer Geduld hat, der hat auch Hoffnung. Wer auf bessere Zeiten hofft, der hat nicht aufgegeben. Hoffnung ist gut! Ich will also geduldig sein, mit mir und der Welt.

Pumuckel im Schwitzkasten:
Es wird heiß

Es ist der Wahnsinn! Der Sommer ist wohl endgültig da und sie haben diese Woche durchgehend zwischen 30 °C und 36 °C angesagt. Das wird ziemlich anstrengend. Tetraplegiker haben mit einer sog. Temperaturdysregulation zu kämpfen. Das „irritierte“ vegetative Nervensystem kann so Dinge wie schwitzen und zittern bei Hitze und Kälte nicht mehr einsetzen, um den Körper zu kühlen bzw. zu wärmen. Das bedeutet im Klartext, der Körper tendiert im Winter dahin, die Außentemperatur anzunehmen. Was echt kalt ist, wie man sich vorstellen kann! Im Sommer birgt das die Gefahr der Überhitzung. Ein Beispiel: Ich startete gestern vor meiner Sportübung mit Hanteln am Abend bei 37,2 °C Körpertemperatur. Nach 15 Minuten Training war ich bei 38,2 °C angelangt. Genauso verhält es sich, wenn ich den Rollstuhl mit den Händen antreibe. Die Symptome die ich mittlerweile gut kenne und die für mich ein überlebenswichtiges Frühwarnsystem darstellen, sind zum Beispiel Gänsehaut im Gesicht und an den Armen, starke Rötungen am Hals oder kalter Schweiß am Haaransatz, also oberhalb der Lähmungshöhe. Die nächste Stufe sind dann immer stärker werdende Kopfschmerzen und irgendwann der Kollaps. Also was kann ich dagegen tun? Zum einen genug trinken! In der Sommerzeit bin ich ein regelrechter Durchlaufkühler! Bis zu 5 l trinke ich an wirklich heißen Tagen! Da muss ich dann auf die Entsalzung aufpassen und mit Elektrolyten gegensteuern. Außerdem helfen nasse Klamotten beziehungsweise eine in Wasser getränkte „Kühlweste“. Die gibt es online zu kaufen, bei e-cooline zum Beispiel, aber auch günstiger bei Amazon. Nicht zu vergessen sind außerdem ein Hut und am besten ein leichtes Leinenhemd.

Ein neuer Assistent

In letzter Zeit gibt es öfter Engpässe in meinem Assistenz-Team. Der Pflege-Träger hat reagiert und nach neuen Unterstützern gesucht. Letzte Woche hat sich einer vorgestellt. Es ist kurios!

Ich bin zwar erst 31 Jahre alt, aber plötzlich sind die meisten Assistenten die sich bei mir vorstellen jünger als ich. Das hat gute und schlechte Seiten: Die jüngeren sind meist gesprächiger und noch nicht so voreingenommen. Die älteren haben oft mehr Selbstsicherheit. Es ist ein Für und Wider. Morgen stellt sich der neue Assistent seiner neuen Aufgabe zum ersten Mal. Er wird eingelernt. Dieses einführen in das Pflege – Handwerk geschieht immer durch einen erfahrenen Helfer, der schon länger bei mir ist. Ich entscheide, wer „dem Neuen“ zeigt, wie und wo er Hand anlegen muss. Dadurch stelle ich sicher, dass sich Fehler nicht „fortpflanzen“ können. Ich lasse das den Assistenten tun, von dem ich den Eindruck habe, dass er am gründlichsten ist.

Ich hatte diese Situation schon viele Male. Ich glaube, in den fünf Jahren die ich jetzt zu Hause bin und in denen ich das Leben mit Assistenz führe, hatte ich 17 Assistenten in meinem Schlafzimmer stehen. Eine ganze Menge sollte man meinen. Dem ist aber gar nicht so! Es gibt Gruppen, da fluktuiert es noch mehr! Bei denen wechseln 17 Assistenten pro Jahr!

Für mich ist so ein „Kennenlernen“ immer so eine Sache. Zum einen habe ich keine Wahl. Ich brauche Assistenz, ohne kann ich nicht selbstbestimmt leben. Gleichzeitig mutet es mir seltsam an, dass jemand, den ich vorher vielleicht eine halbe Stunde zu einem Gespräch getroffen habe, am nächsten Morgen plötzlich in meinem Schlafzimmer steht. Die Scham davor, nackt vor einem Fremden zu liegen, habe ich längst abgelegt. Wie jemand anderes ihm zeigt, wie er mich pflegen muss, bereitet mir auch keine Schwierigkeiten. Aber mein Procedere am Morgen geht ja noch weiter!

Ich habe morgen meinen so genannten „Bauch – Tag“. Das ist der Tag, an dem ich abführe, also meinen Darm entleere. Da wird es so sein, dass ich mich auf die linke Seite drehen lasse, eine Unterlage liegt hinter mir. Der „alte Hase“ wird dem neuen Assistenten zeigen, wie er mir das Zäpfchen einführen muss. Wenn ich darüber nachdenke, dann weiß ich nicht, ob ich das gewusst hätte, hätte man es mir nicht gezeigt. Also ich meine, ist ja klar wo das reinkommt. Aber wie man jemanden richtig anfasst, das hätte ich wahrscheinlich nicht gewusst.

In mir brodelt es im Zuge dessen ein wenig. Denn wie gesagt, einerseits ist das für mich fast schon Routine. Andererseits verletzt das meine Intimsphäre aufs Schlimmste. Dass ich damit zu kämpfen habe, ist nur menschlich. Am Ende der Prozedur wird es so sein, dass sie das Zimmer betreten und ich da liege auf meinem Bett, mein „Geschäft“ hinter mir. Man wird mich sauber machen und am Ende „digital“ nachtasten. Das klingt so schön professionell finde ich, „digital“. Dabei bedeutet es einfach nur „Finger in Po, Mexiko!“. Ist das erledigt, lasse ich mich waschen und gehe meines Weges. Sozusagen.

In mir schwelt dann immer eine gewisse Unsicherheit. Was denkt der Neue wohl, wenn er mich so sieht? Hat er das erwartet? Der Träger informiert die Assistenz-Bewerber eher ungenügend. Das erledige ich dann beim Kennenlern-Gespräch. Allerdings habe ich immer das Gefühl, ich müsste betonen, dass es total in Ordnung ist, wenn der neue Assistent danach einfach wieder geht. Ich will einfach keine Überraschungen erleben. Interpretiere ich da und denke ich jetzt wieder für mein Gegenüber? Oder könnte es einfach mein Schuld – Komplex sein. „Oh mein Gott, ich bin ja so behindert! Wie dankbar ich sein muss, dass sich jemand meiner annimmt. Hoffentlich stoße ich ihn nicht vor den Kopf! Er wird bestimmt entsetzt sein, wenn er mich so sieht.“ Wenn ich das so lese was ich gerade geschrieben habe, könnte ich kotzen. Das hört sich so Selbstmitleidig-Scheiße an und ist totaler Humbug!

Der bewirbt sich um die Pflege eines Schwerbehinderten! Dessen ist er sich bewusst und wenn nicht, dann ist er ein Idiot. Ist also nicht mein Problem. Schwerbehindert? Richtig, das bin ich. Na und? Ist doch in Ordnung und bitte, hätte ich eine andere Möglichkeit auf die Toilette zu gehen, würde ich sie doch nutzen, oder? Es ist also absoluter Schwachsinn, dass ich mir deswegen Gedanken mache. Den morgigen Tag und seinen Morgen wird nichts von all den anderen Tagen unterscheiden. Denn ich bin jeden Tag so – einfach ich.

Neue alte Sitzung

Mir wurde gesagt, ich solle doch mal wieder etwas schreiben. Das passt, denn gerade versagt mir aufgrund einer Erkältung die Stimme. Dabei gibt es durchaus einiges zu erzählen!

So weit war ich vorletzte Woche mit meinem Text immerhin gekommen. Da konnte ich noch nicht ahnen, dass aus der Reibeisen-Stimme ein glatter Erkältungsinfekt werden sollte. Ich lag flach und hatte, mal wieder, viel Zeit über dieses und jenes nachzudenken. „Na endlich!“.

Vor mittlerweile drei Wochen kam ich aus der Klinik zurück. Ich hatte dort nur einen kurzen Aufenthalt zu absolvieren. Durchchecken lassen, wieviel fasst die Blase, solche Sachen. Ein großer Punkt war die Optimierung meines Darmmanagements. Mittlerweile dauert meine Morgenroutine mit abführen, waschen und anziehen drei Stunden. Das ist mir echt zu lange und auch nicht immer von Erfolg gekrönt.

Ich habe im Krankenhaus also erst mal Duschrollstühle probiert. Transfer hin, Transfer her, gemacht, getan. Tags darauf geht es los. Ich werde nackt auf den Duschstuhl hinübergeliftert. Wir, die zwei Schwestern und ich, beginnen heute erst um neun. Denn für das ganze Prozedere sind mehrere Stunden angesetzt und sie wollen den gastrokolischen Reflex ausnutzen, der durch das Frühstück ausgelöst wird. Der Lifter hebt mich also in schwindelerregende Höhen. Mein Kreislauf bleibt da fürs erste am Boden. Ich atme tief durch und pfeife ein Lied. Ein Zeichen für die Schwestern, dass ich voll bei Bewusstsein bin. Ich lande etwas schief in dem wackeligen Kunststoff-Gestell, das sich Duschstuhl schimpft. Ich werde an der Hüfte gepackt, eine Schwester greift mir unter den Oberschenkel. Die andere setzt sich auf den Boden und sieht „von unten“ nach, ob ich auch „klokonform“ sitze.

Das ist für den Bruchteil einer Sekunde ein Schluckmoment. Dieses versachlichen, dieses ignorieren der Tatsache, dass meine Intimsphäre seit Jahren nur noch Makulatur ist. Mein Hirn möchte jetzt gerne mit mir über Würde sprechen. Ein anderer Konjunktiv widerspricht: „Wenn du jetzt Zeit hättest, dann…“. Ich switche also zurück ins Reallife. Und sitze mittlerweile richtig. Zwei andere Schwestern sind hinzugekommen. Zum Smalltalk. Man kennt sich ja. Ich beginne derweil meine Sitzung. Resilienz ist, so glaube ich, wenn man drauf scheißt. Irgendwie passend.

Die Sitzung gestaltet sich zu Anfangs noch kompliziert, weil die Routine fehlt. Das Darmspühlsystem das ich teste, funktioniert voll elektronisch. Das schützt mich vor dem Faktor Mensch zuhause, denn nichts bleibt dem Zufall überlassen, ich kann alle Parameter wie die einzufüllende Wassermenge und die Ballongröße selber einstellen. Der Apparat besteht aus einem Wasserbehälter, einem Schlauch hin zum Gerät, das aussieht wie so ein Etikettiergerät im Supermarkt und einem weiteren Schlauch hin zu einem Katheter. Den führt die Schwester ein, was wieder nicht ohne ist. Denn sie kniet dabei vor dem Stuhl. Vorher tastet sie noch nach, ob sich noch der andere Stuhl am Darmausgang befindet.

Jedenfalls sagt sie, dass sie das gemacht hat. Gefragt oder angekündigt hat sie nicht, ob ich möchte, dass sie mir den Finger in den Hintern steckt. Ich übergehe das im Kopf, denn viel offensichtlicher sind die vier Schwestern, die mittlerweile vor mir stehen. Die kennen das System auch noch nicht. Ich schüttele innerlich den Kopf, ich brauche Ablenkung. „Hey Siri!“ Die Damen schauen verwundert. „Mach Musik!“

Die Angst vor dem Unbekannten:
Spekulation und Schwachsinn

Ich habe keine Angst davor, vor Dingen Angst zu haben. Ich sehe das als Zeichen des Respekts vor einer Aufgabe. Und zumindest meistens ist es doch so, dass diese „Angst“ schlicht auf einer großen Unkenntnis beruht.

Das Kind, das noch nie bei einer Schulaufführung mitgemacht hat, empfindet die Menge an Zuschauern vieleicht als verstörend. Und hat Angst zu versagen. Am Ende findet es vielleicht Gefallen daran und macht weiter.

Der Schüler, der das erste mal ein Referat vortragen soll, schüttelt sich bei dem Gedanken daran, vor seinen Peinigern, die ihn wegen seiner Plautze immer hänseln, einen Vortrag zu halten. Und am Ende spricht ihn die Klassenschönheit an, ob er ihr mal beim lernen helfen kann.

Der Absolvent, der die ersten Schritte im Berufsleben geht, bekommt die Chance auf sein erstes großes Projekt. Er hat Angst vor dem Unbekannten, aber stellt sich dem. Es kann sein, dass er Glück hat und alles auf den ersten Versuch hinhinhaut. Oder es geht nicht so schnell wie (von ihm) gewünscht voran und er macht zu viel. Er schlägt sich die Nächte um die Ohren und setzt sich selber einem immensen Leistungsdruck aus. Vielleicht „versagt“ er am Ende.

Aber versagt er wirklich? Oder kennt er sich danach einfach nur selber besser? Hat er gelernt, dass man Projekte, auch im Alltag, nicht alleine schultern muss? Dass seiner eigenen Kompetenz und Kraft Grenzen gesetzt sind? Dass er sich das nächste Mal Unterstützung holt? Er ist auf jeden Fall klüger als vorher.

Und genauso verhält es sich bei mir, einem Querschnittsgelähmten. Ich möchte echt gerne mal verreisen, wegfliegen. Das ist für mich ein immenser Kraftakt, vor dem ich tatsächlich Angst habe. Ohne genau zu wissen, wovor eigentlich.

Die Planung schaffe ich, da hole ich mir Hilfe von einem speziellen Reisebüro. Das habe ich schon gelernt, dass ich das nicht alleine können muss. Ein Hotel und einen Transport-Dienst am Zielflughafen kann ich auch organisieren. Genauso wie einen „Kran“ für den Transfer vom Rollstuhl ins Bett.

Das Unbekannte, das mir Angst macht, ist das nicht-planbare. Werde ich mit zwei Metern Körpergröße zwischen die Sitzreihen passen? Lassen mich die Helfer am Flughafen beim übersetzen vielleicht fallen weil ich so schwer bin? Der Gedanke ist interessant, denn die „Helfer“ könnten ja auch einfach inkompetent sein. Stattdessen ein kleiner Seitenhieb auf mein Gewicht. Kopfschütteln.

Verschlucke ich mich an einer dieser in Zellophan verpackten Werbegeschenk-Erdnüsse und muss zwischen den Sitzreihen reanimiert werden, während der Pilot sich am Whiskey verschluckt, als er vom Vorgehen in seiner Maschine hört, daran erstickt und das Flugzeug abstürzt? Die Eskalationsleiter ist unendlich! Und ich wäre auch noch schuld an allem!

Aber Scherz beiseite. Am Ende ist das dieses Quäntchen Ungewissheit, das ich überwinden muss. Ich muss es tun! Nur so erfahre ich, was möglich ist. Das ist wie einen Blog über mich selbst und meine Schwächen im Alltag zu schreiben. Was mir das persönlich gebracht hat, habe ich erst erfahren, als ich es getan habe.

Ich nehme meiner Psyche selbst den Wind aus den Segeln. Ja, für die meisten ist es normal, auf die Toilette zu gehen um das „Geschäft“ zu verrichten. Das muss irgendwann einmal jemand erfunden haben. Warum das ganze „Geschäft“ heißt? Der Gedanke bleibt jedem selbst überlassen (Ich weiß jetzt schon, dass mich diese Frage den ganzen Tag verfolgen wird).

Menschen wie ich (Wieder eine Möglichkeit für einen Seitenhieb? Oder eine Tatsache?) machen das mithilfe von Abführmitteln, anderen Menschen und einer Menge Lesestoff und Kaffee alle zwei Tage im Bett. Unvorstellbar? Allerdings. Weicht die Menge an Kaffee im Verhältnis zum verwendeten Wasser nur einmal ab, kann dir das den ganzen Tag versauen! Wer mag schon schlechten Kaffee? Ist doch normal, oder?

Der SitzMann und der StehAufMensch

Ich lese gerade „StehAufMensch“ von Samuel Koch, der vor ein paar Jahren bei Wetten dass… verunfallte und seitdem als Tetraplegiker unterwegs ist. Fast zeitgleich kommt diese Woche der Autor Florian Sitzmann nach Regensburg. Er sitzt seit vielen Jahren ohne Beine im Rollstuhl und ebenso erfolgreich im Leben.

Sie beide haben mich dazu inspiriert, mir meine Geschichte seit dem Unfall im positiven vor Augen zu führen. Das klingt dann folgendermaßen:

Ein paar Jahre ist es jetzt her. Die Zeit vergeht schnell und alles verändert sich. Ich mich auch. Es war der 3. Juni 2013 an dem sich alles neu ausrichten sollte. Auf dem Rückweg von einem Wochenende in Österreich mit Freunden verunfallte ich auf nasser Fahrbahn. Mein Beifahrer blieb unverletzt und ich brach mir zwei Halswirbel. Diagnose: komplette Tetraplegie ab unter dem fünften Halswirbel. Alle vier Gliedmaßen betroffen. „Keine Hände, keine Schokolade“ hat mal jemand gesagt.

Diesen Satz akzeptierte ich nicht. Ich verbrachte ein Jahr im Krankenhaus. Dort lernte ich aus vollkommener Immobilität heraus wieder selber zu essen und zu kochen, mich zu waschen und das Maximum für mich herauszuholen. In zwei Reha-Einrichtungen ging ich physisch und psychisch an meine Grenzen, lernte Menschen mit und ohne Behinderung kennen, mit denen ich sonst nie in Kontakt gekommen wäre.

Mit Hilfe meiner Familie zog ich in eine barrierefreie Wohnung, zurück in meine geliebte Heimatstadt Regensburg. Dort setzte ich mich erst zögerlich, dann immer mehr den Blicken meiner Mitmenschen aus und startete mit meinem neuen Leben durch. Ich stürzte mich zurück in mein Studium und erkannte nach einem Jahr, dass ich das so nicht mehr wollte. Ich verschob den Gedanken daran auf später und begann 2015 als Trainee meinen Hausdurchlauf im Verlag meiner Familie.

Mit der Zeit veränderte sich mein Körper und ich baute physisch ab. Die Try-and-Error-Taktik lässt der Körper nur begrenzt über sich ergehen. Neben Druckstellen an den Füßen durch die Spastik bekam ich Harnwegsinfekte. Ich ließ mir in neun Monaten Schuhe anpassen. Nach dem unstetigen Selbst- und Fremdkatheterisieren, fremdhändisch angebrachten Urinalkondomen und Dauerkathetern, ließ ich mir 2015 die Blase punktieren. Die Infekte wurden weniger, die Spastik blieb. Die Ärzte spritzten mir Botox in die Füße und Beine und schließlich in die Blase.

Als das nicht mehr half und die Nebenwirkungen der Medikamente meinen Geist zu verändern drohten, entschied ich mich 2016 für eine implantierte Medikamenten-Pumpe. Die dadurch erst mögliche, sehr niedrige Dosierung der Medikamente war traumhaft! Sehr zu meinem Leidwesen bekam ich dort aber den falschen Blutverdünner in zu hoher Dosierung angesetzt. Eine Hirnblutung 2017 folgte und ich fand mich zum x-ten Mal in drei Jahren im Krankenhaus wieder – halluzinierend, schielend, schwindelnd, immobil. Zum ersten Mal gefühlt richtig behindert.

In den nachfolgenden Wochen auf der Intensiv- und Normalstation ging es mir sehr schlecht. Ich konnte mein Essen nicht behalten und nahm in kürzester Zeit 25 Kilo ab. Meine Augen, der Schwindel und der fehlende Geschmacksinn wurden mir als möglicherweise lebenslang anhaltend prognostiziert.

Aber ich gab nicht auf. Täglich versuchte ich zu essen und erbrach mich. Ich ließ mich in einem Pflegerollstuhl auf den Balkon schieben und blickte stundenlang auf den selben Schilfhalm, um meine Sicht und das durch den Schwindel verursachte umkippen neu auszurichten. Bis mir jemand sagte, der Halm wäre schief gewachsen. Ich wechselte also zum Rododendron daneben. Der hatte mehr Zweige. Irgendeiner würde schon gerade sein.

Daheim folgte die Physiotherapie im Bett, auf dem Bett, an der Bettkante und schließlich wieder im Rollstuhl. Meine Ergotherapie bestand aus dem wohl geschätzten täglichen Marmeladenbrot. Meist in anstatt neben der Kaffeetasse. Aber ich hatte es zurückgeschafft!

Dann begannen die Schmerzen und ich fiel in ein Loch. Die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussten meinen Geist und Körper und meine Atemmuskulatur wollte nicht mehr wenn ich schlief. Ich musste reagieren: eine Beatmungsmaschine, ein optimiertes Darmmanagement und eine Odyssee durch die Schmerztherapie ebneten letzten Endes meinen Weg hin zu einem heute erträglichen Schmerzempfinden. Mit den Nebenwirkungen muss ich leben. Da gibt es nichts zu rütteln.

Ich fühlte mich allein, also suchte ich mein Pendant, meine bessere Hälfte. 2017 fand ich sie, 2018 zog sie mit ihrem Sohn zu mir. Sie ging ein hohes Risiko ein und ehrt mich und meine Bemühungen um ein möglichst normales Leben mit diesem vertrauensvollen Schritt bis heute und hoffentlich auch in Zukunft unendlich.

Ich begann eine Psychotherapie und meine Verarbeitung der letzten 30 Jahre. Und machte sehr schnell Fortschritte in meiner Persönlichkeitsentwicklung, die zu sehen ich mir mittlerweile auch selber zugestehen kann.

Der mir liebste Mensch, meine Großmutter, starb im August 2018. Aber ich kann heute schon erkennen, dass damit genauso viel kam als ging. Es wurde Zeit für mich, selbstständiger zu werden und vor allem verantwortungsbewusster mit meinen eigenen Ressourcen umzugehen.

Ich versuche bis heute, mein altes Anspruchsdenken hinter mir zu lassen und meine Ziele für mich und meinen Gesundheitszustand adäquat zu formulieren und dann auch zu erreichen. Das braucht viel Zeit und Energie. Aber die habe ich, denn ich gebe sie mir. Und, welch glückliche Fügung, ich bin nicht alleine.

Auf diesem Lokus lebt ein Geist…

Ich sitze gerade auf der Toilette – und weine Tränen des Glücks und des Leids zugleich. Zwei Dinge über die Mann nicht redet. Aber ich muss, sonst explodiere ich. Denn heute ist ein denkwürdiger Tag, ein besonderer Morgen für mich.

Ich habe mich überwunden und sitze auf meinem Duschstuhl. Das erste mal, dass ich einen verwende! Ich habe nämlich noch nie außerhalb des Krankenhauses geduscht. Obwohl meine Dusche daheim immer barrierefrei war. Zu grausam war der Anblick für mich. Der Duschrollstuhl stieß mich ab – ein klinisches Gerät, ein Symbol der Unfähigkeit und des Minderwerts.

Zu erniedrigend war es, wenn der Assistent vor mir kniete, um ein Abführzäpfchen einzuführen. Denn dann musst du den Menschen ins Gesicht sehen. Du bist Zeuge, wie ein fremder Mann all das Intime für dich verrichtet, das du früher selber gemacht hast. Im Bett geschieht das alles „hinter deinem Rücken“. Du kannst ihn auch nicht wegschicken, wenn das Abführmittel seinen Dienst tut, denn zu sehr belastet das Prozedere den Kreislauf. Die Gefahr, beim scheißen ohnmächtig zu werden…das lässt mich grinsen. Zu komisch das Ganze! So surreal…hilflos. Kafka wäre stolz.

Aber jetzt sitze ich da und warte. Ich kann es kaum erwarten, das wohlig warme Wasser der Regen-Dusche (das Ding steht da seit drei Jahren und fleht geradezu um Verwendung) auf meinen Schultern zu spüren. Verdammte Scheiße, ja! Ich hab’s durchgezogen! Egal ob das heute von Erfolg gekrönt ist oder nicht. Ich bin jetzt glücklich. Und heule erst mal weiter. Lachend. Keine Ahnung.

Gerade habe ich überlegt, ob ich sagen kann, dass meine Psyche hier unmenschliches leistet. Ich glaube nicht, nein. Das hier ist glaube ich zutiefst menschlich. Heute bin ich voll Mensch.

(K)eine Lust am Leben

„Ich sitze hier. Und sehe zu. Regungslos. Wie sie versuchen, ihr Goldfischglas zu füllen. Mit Leben? Ich soll es ihnen gleichtun. Das setzt mich unter Druck, unter Stress. Es setzt mich der Abhängigkeit aus, macht mich ohnmächtig. Oder kann ich meiner Handlungsunfähigkeit selber Grenzen setzen? Was passiert denn, wenn ich auf all die Gefallen, die Hilfe verzichte? Wenn ich mich so eingeschränkt fühle und das Leiden so groß ist: was macht mein Leben lebenswert?“

Der Lebenswert VS. die Lebenslust

Ein Thema, das mich seit einiger Zeit regelrecht verfolgt. Das Erste hat unbestritten Bestand. Leben hat immer einen Wert. Oder? Was ist überhaupt Leben und was ist ein Wert?

Leben kann irgendwie alles sein. Alles, was „geboren“ wurde. Oder was existiert? Pflanzen leben ja auch und haben einen (Lebens-)Sinn, im wahrsten Sinne des Wortes. Steine nicht. Außer, sie bilden eine Mauer. Das macht keinen Sinn. Der Sinn alleine kann also noch nicht Grundstock für Leben sein. Oder? Was sagen die Buddhisten? Oh Gott! Jetzt muss ich lachen. Die Religion wollte ich hier jetzt nicht mit reinnehmen, da wird’s kompliziert.

Dann die Sache mit dem Wert. Nach Duden-Definition ist das „einer Sache innewohnende Qualität aufgrund derer sie (…) begehrenswert ist“. Ist ja witzig, von Mensch steht da gar nichts! Wahnsinn, mit welcher Leichtfertigkeit mit dem Wort umgegangen wird! Und wie schwerwiegend der falsche Umgang damit enden kann.

Lebenslust ist da schon ein anderer Begriff. Beide Worte, Lebenslust und -Wert, teilen sich die erste Hälfte. Und auch die zwei anderen Hälften sind kurioserweise miteinander verbunden. Während der Wert etwas ist, dass jeder selber bestimmt, ist die Lust etwas, dass dem Vorgang des Erreichens eines Wertes im Weg stehen kann. Wer erinnert sich nicht an seine Schulzeit? „Ich habe keine Lust, etwas zu lernen, etwas zu werden!“

Auf gut Deutsch: „Ich möchte mich deinen Konventionen nicht unterwerfen, deinem Wertesystem. Mein Lebenswert sieht gerade anders aus, akzeptiere das.“ Ist es ein Problem, wenn ich das heute als mündiger Erwachsener sage und nicht mehr als Kind? Darf ich als Querschnittgelähmter den forschen Ausspruch tun: Ich möchte nicht mehr leben?! Oder ist das nur die Lebenslust, die mir fehlt? Ein aus meiner Unterwerfung vor fremden Konventionen resultierendes Schuldgefühl, diese nicht erfüllen zu können?

Was ist die Lösung, was kann ich tun? Fragen über Fragen. Aber es bringt mich immer näher an den Punkt, dass mein Leben „lebenswert“ ist. Nur die Lebenslust ist das, was mir gerade fehlt. Was ich infrage stelle. Und auch infrage stellen darf! Was führt mich zu einer Verbesserung dieses Umstands?

Mein Leben zu beenden ist anscheinend nicht die Lösung. Meinen Wert selber zu definieren hingegen schon! Das geschieht am Ende, bei genügend Lebenslust glaube ich von selbst. Zu mehr Lebenslust führt mehr Lebensqualität. Darum geht es! Und jetzt stelle ich mir die Frage, wie ich diese steigern kann.

Durch herum sitzen und nichts tun sicher nicht. Durch den ganzen Tag im Büro sitzen auch nicht. Dadurch, mein Leben im Rahmen meiner Möglichkeit aktiv zu gestalten schon eher. Damit, zu versuchen, ein „normales“ Leben zu führen aber wiederum nicht. Der Anspruch an mich selbst, „normal“ zu sein ist Nonsens. Ich kann nur so viel tun, wie mir eben möglich ist.

Eine Beziehung kann ich zum Beispiel führen! Und mir dargebotene Hilfe, die praktisch ist, die ich aber gar nicht erfragt habe, kann ich aus Ego – Gründen pauschal ablehnen. Aber welcher Vorteil geht daraus hervor? Solange mir diese Hilfe nicht diktiert, was ich zu tun habe, ist es besser, sie dankend anzunehmen.

Damit ich dann alles mitnehmen kann, um mir mehr Lebensqualität zu schaffen.

So schließt sich der Kreis. Ich beginne heute mit dem neuen Medikament, das in meiner Schublade seit einer Woche schlummert – aus Angst, Konventionen und Ansprüche nicht erfüllen zu können, wenn die Nebenwirkungen vielleicht einsetzen. Meine Ansprüche? Wahrscheinlich.

Ich esse heute irgendetwas, auf das ich Lust habe. So fange ich an!

Nachtrag d. Verf.: Es wurde Gemüsesuppe. Zu früh gefreut.

Stehaufmännchen

Jetzt lag ich darmbedingt schon wieder flach. Es häuft sich in letzter Zeit. Entweder ich habe mit Verstopfung zu kämpfen oder mit den Nachwirkungen von Abführmitteln und Co.

Lactulose, der Milchzucker den ich zuletzt für mehr Darmbewegung nahm, half zwar. Er löste aber auch so schmerzhafte Blähungen aus, dass mir hören und sehen (und sitzen) verging. Da schläfst du auch nicht mehr, da krampfst du einfach.

Ich habe mir die Zeit dann mit dem Schreiben vertrieben. Das werde ich jetzt wieder öfter machen. Und heute stehe ich auf! Komme was wolle!

Gestern habe ich sogar etwas geschafft, was ich noch nie gemacht habe: ich habe mich in den Duschrollstuhl liftern lassen! Und mich dabei, in den Gurten hängend, nackt im Spiegel gesehen. Ein krasser Anblick für mich. Über vier Jahre ist es her, dass ich mich so sah. Ich habe das, mich, lange ausgeblendet. Bin im Sog der Normalität, meiner Normalität gelandet. Und habe dabei total vergessen, dass „das“ hier jetzt für mich normal sein muss. Und das es okay so ist.

Der Duschrolli ist übrigens zu klein. Aber ich hab’s versucht! Nächstes Mal gehe ich wieder weiter! Jetzt besorge ich mir erstmal einen kantelbaren Duschrollstuhl. Vielleicht geht es damit besser.

Auch wenn es manchmal schwer ist: ich habe echt Bock auf 2019!