Aus meinem Alltag

Depression:
Keine Farben

Manchmal erscheint mir die Welt farbenleer und geschmacklos. Gar nicht unbedingt  im negativen Sinn – sondern einfach so neutral, ganz ohne Wertung. Wie ein leeres Blatt Papier oder eine weiße Wand. Ich weiß dann mit nichts etwas anzufangen – und mit mir schon gar nicht.

Ich empfinde dann keine Freude, mein Herz schlägt monoton vor sich hin und mein Kopf driftet ab in andere Welten. Die sind nicht hell und schön, sondern grau und trist. Oder sie befassen sich mit all den Dingen, die ich nicht kann. Oder die ich nicht habe. Und dann schüttelt es mich.

Mein Ich bäumt sich auf, zerrt an den Ketten des Unvermögens. Ich stelle mir dann all das Positive in meinem Leben vor.

Ja, früher hatte ich mehr Freunde um mich. Alte Weggefährten sind verschwunden – bist du aus den Augen, bist du aus dem Sinn. Aber die Besten sind geblieben, ich muss sie nur anrufen. Ich habe eine tolle Frau kennen gelernt. Sie hat auch ein Kind in mein Leben gebracht, in dem ich mich wiedererkennen kann, wenn ich es zulasse. Sie gibt mir jede Chance, dazuzulernen. Ist das nicht das größte Glück?

Ich habe außerdem Arbeit – neben der, die ich mir selber mache. Ich glaube aber, es ist oft zuviel. Arbeit lässt sich bei mir auch schlecht abgrenzen. Allein mein Darm-Management aufzubauen, bedeutet für mich Arbeit. Mit meinen Schmerzen und Unsicherheiten umzugehen, im Alltag damit zu leben, das ist eine unglaubliche Anstrengung! Mich jetzt in dieser Sekunde, wo der Darm wieder nicht tut wie er soll, selbst davon zu überzeugen, dass dieser Tag trotzdem einen Sinn hat – das ist meine Arbeit. Den Schlaf weggerechnet habe ich eine 126 Stunden-Woche. Und ich mache mir Gedanken über zu wenig Leistung?

Mich zum Sport und zur Bewegung anzuhalten ist auch anstrengend. Umso mehr, als dass es für mich lebenswichtig ist.

Ich habe in der Klinik Menschen kennengelernt, die nicht genug auf sich achten. Seltsam ist, dass einige trotzdem glücklich waren. Also kann körperliche Aktivität nur ein Mittel zum Zweck, ein Weg von vielen zur Selbstzufriedenheit sein. Er muss es aber nicht. Irgendetwas haben die gefunden, was ich noch nicht bemerkt habe.

Mir wird nie langweilig – und wenn nicht schon diese Tatsache etwas Positives ist, dann wenigstens das Gefühl beim lesen der letzten Sätze.

Da ist nämlich einer, der alles versucht. Mit allen menschlichen Schwächen. Ich befinde mich auf einem Weg. Der ist gerade steinig. Ich kann doch trotzdem stolz auf mich sein, oder? Zumindest sollte ich das. Wäre ich nicht selber betroffen, wäre ich von mir selbst beeindruckt. So aber zählt für mich nur das Ergebnis. Was für eine unmenschliche Sichtweise! So bin ich doch zu niemandem. Ich darf so auch nicht zu mir sein.

Ich versuche heute auf jeden Fall, aus dem Bett zu kommen. Wenn es nicht klappt, ist das okay. Das Jahr hat 365 Tage. Der heute ist beschissen…Ironie. Ich rufe mal wieder die Ernährungsberatung an. Die gibt es. Und das ist doch was echt Positives, oder?

Flachland:
Einfach mal liegenbleiben

„Wenn ich flach liege, bin ich dann eine Fläche?“ frage ich mich, eine herzhafte Mehrkorn-Marmelade-Semmel kauend.

Ich liege augenscheinlich mal wieder. Oder immer noch – es ist verflixt! Gestern wäre ich voll im Zwei-Tages-Rhythmus gewesen. Aber denkste! Da ging nichts, trotz zweier Lecicarbon und einer Dulcolax! Normalerweise wäre das ein Grund für mich gewesen, in tiefstem Zweifel zu versinken, zur Unglücklichkeit verdammt! Werde ich das Bett je wieder verlassen? Lebensqualität, wo bist du nur hin? Du warst doch schon mal da!

Dann aber dachte ich mir „Mach das Beste draus!“ Einen chilligen Tag im Bett, Qualitytime für meine Seele. Ich hab mir Laptop und Mikro geschnappt und checke jetzt endlich ein paar Einstellungen mehr.

Davon hatte gestern auch jemand in einem Facebook-Forum für Tetraplegiker geschrieben, der sein Leben als sehr erfüll beschrieb: neben seiner Frau und seinen Kindern hatte er immer Wege gefunden sich, wenn es mal schwierig wurde, abzulenken.

„Das kann ich auch!“. Ich muss Lächeln und frage mich „Wenn ich fliege, bin ich dann eigentlich Geflügel?“. Die Semmel ist derweil gegessen – es rumort in der Ferne. Milchzucker sei Dank!

Ausflüchte:
Wieder am Schreiben

“Wer schreibt, der bleibt“ sagt man. Das hat irgendwie etwas zynisches, wenn ich wegen meiner Unpässlichkeit wieder einen Tag im Bett verbringen muss. Ich liege dann nach links, in Fötus-Stellung geneigt darnieder und tippe auf meinem Smartphone. Für einen Beobachter muss das lustig aussehen. Ein bisschen wie der Typ an der Decke der Sixtinischen Kapelle, der mit dem Zeigefinger  – nur dass es so aussieht, als würde er imaginäre Ameisen  zerdrücken die auf seinem Touchscreen auftauchen. Jetzt weiß ich auch, wo mein andauerner Muskelkater in der Schulter herkommt.

Auf und Ab:
Berg und Talfahrt

Auf einen Granaten-Tag vorgestern, mit Programm von morgens bis abends, folgte gestern ein Tag der Ernüchterung.

Der Wecker klingelte gestern um kurz vor 6.00 Uhr. Das ist zwar früh, ich finde das aber ganz gut, denn dann muss ich mich nicht hetzen und mit Kaffee und Müsli, zubereitet von meiner Liebsten, kann ich den Tag ruhig angehen lassen. Unabhängig davon, ob ich Bauch-Tag habe, also abführen muss. An so einem Tag wäre ein entspannter Anfang umso wichtiger.

Der gesunde Mensch kennt das ja auch: Unter Stress funktioniert am Lokus meist gar nichts! Um 7:00 Uhr kommt der Assistent, da beginnt mein Arbeitstag – sozusagen. Je nachdem, wer da kommt, muss ich mehr oder weniger anleiten – Selbstständigkeit ist das eine, selbstbestimmtes Leben das andere. Und das zweite ist auf jeden Fall essenziell!

Ich sage also was zu tun ist – währenddessen schwindelt es mich meistens, da im Liegen oft der Kreislauf flöten geht. Ich kann dann dem Gespräch schlecht folgen – oft denke ich darüber nach, ob vielleicht meine Hirnblutung vorletztes Jahr schuld daran hat. Aber all das nachdenken hat keinen Sinn, es ist wie es ist.

Trotzdem schreibe ich viel und oft meine Gedanken auf, bevor sie verschwinden. Ich bin dann meistens in meiner Welt. Die kreativsten Momente habe ich tatsächlich morgens! Die Gespräche mit den Assistenten führen oft dazu, dass ich mir Notizen für einen „Guten Morgen“-Text oder eine andere Geschichte machen kann. Die ich dann aber nicht schreibe. Nur die Notizen bleiben. Das könnte ich ändern!

Das Abführen ist für mich unglaublich anstrengend. Für diese Sache die jeder irgendwie tut, die aber tabuisiert wird, gibt es eine Eskalationsleiter: die beginnt mit einem konservativen Darm-Management, d. h die Ernährung und natürlichen „Stuhl-Weichmacher“ gehen Hand in Hand. Zusätzlich dazu wird digital ausgeräumt. Digital in dem Sinne, dass mit einem Finger im Enddarm die Darmwand stimuliert wird bis es zu einer Reaktion kommt.

Irgendwann funktioniert das nicht mehr, dann kommt die nächste Stufe der Leiter, zum Beispiel Zäpfchen, die Kohlendioxid freisetzen. Diese können mehr Druck auf die Darmwand geben, als ein Finger. Parallel dazu fängt man mit Abführmitteln an, die in niedriger Dosierung den Stuhl formen. Wenn die Dosis zu hoch ist, bewirken sie allerdings das Gegenteil. Ab-führen trifft dann wortwörtlich zu. Im Falle einer Verstopfung gibt man sowieso Laxans-Tropfen „von oben“. Das haut dann zwar auch alles durch und laugt dementsprechend aus. Dafür ist aber Butter bei die Fische. Hier von Essen zu reden finde ich seltsam. Also weiter im Text.

Die nächste Stufe ist die sogenannte anale Irrigation. Das ist sozusagen ein Einlauf-Spül-System. Ein Wegwerf-Katheter (Zum Glück!) wird eingeführt und mit einem Ballon über eine Handpumpe geblockt. Dann wird lauwarmes Wasser (Mit Glück!) eingeleitet und – wer hätte es gedacht – wieder Druck auf die Darmwand ausgeübt. 

Das ist nicht ungefährlich, denn der Kreislauf kann dabei Schwierigkeiten bereiten und der Tag ist gegessen. Außerdem kann eine sog. autonome Dysreflexie zum Schlaganfall führen. Also besser das Pflegepersonal im Krankenhaus dem Stress aussetzen. Die haben auch die Manpower, einen wieder auf den Topf zu ziehen. Daheim wirds schwierig. Do not try this at home!

Nach einiger Zeit entblockt man den Katheter und es kommt zum Stuhlabgang. Der Stoma-Berater, der letztens da war meinte, da ginge ziemlich was. Ich habe das jetzt dann zum ersten Mal vor mir und bin arschnervös. Metaphorik for the win!

Die nächste Stufe geschieht dann schon operativ: der Darm wird an einer bestimmten Stelle zugänglich gemacht, sodass man einen Beutel mit Kochsalzlösung anhängen kann. Damit spült man von oben den Darm an und dementsprechend „reinigt“ die Lösung den Weg nach unten.

Die letzte Stufe der Eskalationsleiter beinhaltet das sogenanntes Stoma. Sind das dann die Stomen? Oder Stomata? Oder Stomae? Stomii! Keine Ahnung, vieleicht auch Stomas.Sowas kann am Anfang gesetzt werden oder am Ende, am Dickdarm. Je nachdem unterscheidet sich die Konsistenz, am Anfang unverbaut und am Ende schon eingedickt.

Sollten die nächsten Schritte bei mir nicht fruchten, steht mir wahrscheinlich letzten Endes sowas bevor. Aber ich habe gehört, dass ein gut gelegtes Stoma sich innerhalb von einer halben Stunde versorgen lässt. Das würde mir dementsprechend Lebensqualität wiedergeben. Zack, Beutel weg! Neuer Beutel hin und…wohin mit dem alten?! Ich könnte die ganze Chose in so einem pinken Hunde-Beutel verpacken. Das fällt dann nicht so auf am Wegesrand. Ich muss lachen! Übrigens: Je mehr ich über das Thema schreibe, desto mehr Spaß macht es mir. Seid gewarnt!

Also endlich Zeit für wichtige Sachen! Das wäre so schön. Wer ab und zu eine längere „Sitzung“ abhält, kann das vielleicht nachempfinden. Aber als Querschnittgelähmter verkrampft sich im Eintrittsfall die komplette Bauchmuskulatur. Das ist wie einen Krampf zu bekommen, der dich in die Beugung zwingt. Was nicht unbedingt schmerzhaft sein muss! Aber atmen fällt in dieser Sekunde sehr schwer. Wenn ich falsch atme, passiert, wenn ich Pech habe, gar nichts. Oder die Entleerung findet nicht vollständig statt. Beides uncool,  Lebensqualität: Scheißtag – 0:1.

Dann verfolgt mich das Thema längere Zeit: ich kann dann den Abführthythmus von zwei Tagen nicht einhalten. Die Gefahr dass ich dann inkontinent bin, ist sehr groß. Ergo, ich bleibe zuhause. Meine Bauchmuskulatur entspannt sich nicht mehr, was für Muskelkater sorgt und sich in Schmerzen äußert. Der Kreislauf und besonders die Pulsspitzen lassen das Ganze dann auch nicht ungefährlich werden. Natürlich bringt mich das in der Folge dazu, alle Termine an diesem Tag abzusagen. Meistens versuche ich es dann trotzdem, das Aufstehen. Oft eine Scheißidee.

Mit dem Rutschbrett funktioniert ein Transfer in den Rollstuhl dann einigermaßen. Da wird nicht so viel Druck auf den Bauch ausgeübt. Mit einem Decken-Lifter wäre das nicht sicher möglich, da hängt man dann wie ein nasser Sack.

Das Thema macht mich unglaublich unsicher – Ausflüge werden so zum Risiko. Damals, als frisch Verletzter, fragte mich die Leiterin des Rückenmarkszentrums in Murnau, was ich mir wünschen würde, was sich verbessern sollte. Mir war schon klar, dass „funktionierende Beine“ nicht der Punkt war, auf den sie hinaus wollte. Aber als ich „meine Hände“ als Wunsch nannte, da neigte sie den Kopf.

Die meisten Altverletzten würden sich ihre Kontrolle über Blase und Darm wünschen. Das konnte ich damals nicht nachvollziehen. Heute wäre es auch mein erster Wunsch.

Ich habe mir vorgenommen, da ich hier meistens hineinschreibe, wenn es mir nicht so gut geht, etwas Positives daraus mitzunehmen. Und damit meine ich nicht grundlegend positives, wie zum Beispiel „Hey, du bist am Leben!“. Nicht umsonst gibt es dem Begriff „Lebensqualität“.

1. So, also erstens ist es ein temporärer Zustand. Ich kann daran arbeiten, es wird sich ändern, ganz bestimmt.

2. Allein bin ich auch nicht! Ich habe mein Umfeld hier, das mich unterstützt wenn ich es zulasse. Außerdem durch Facebook-Foren jederzeit die Möglichkeit, mit Leidens genossen zusammen zu kommen.

3. Ich habe die medizinisch-kompetenten Ansprechpartner wenn ich sie suche. Google ist mein Freund und zum Glück bin ich in Deutschland!

4. Abgesehen davon mache ich das jetzt schon eine Weile und habe durchgehalten, ohne verrückt zu werden. Das soll mir erst mal einer nachmachen! Ein Grund sich, ganz persönlich, gut zu fühlen!

5. Zu guter Letzte habe ich so auch die Zeit, zu schreiben und produktiv zu sein. Ein Freund hat mir zum Beispiel ein Mikrofon geliehen. Schreiben kann manchmal anstrengend sein, die ewige Tipperei mit einem Finger, immer in derselben Position. Aber reden kann ich wie ein Buch. Ich habe mir schon überlegt, mal ein Hörbuch oder etwas ähnliches aufzunehmen. Im Winter vielleicht, wenn ich nicht mehr raus kann.

Es ist schwer für mich, darin nicht den Leistungsgedanken zu sehen nach dem Motto „Ich muss das machen und irgendwie Bedeutung und Kapital daraus schlagen“. Wenn ich mich dann selber höre, merke ich, dass das manchmal ganz gut klingt. Ich stelle mir dann vor, ich säße in einem Studio hinter einem Mikrofon, zum Beispiel als Moderator. Gleich danach kommt die Ernüchterung, dass meine Tage überhaupt nicht planbar sind und ich deswegen, höchstwahrscheinlich nie einen normalen Arbeitsalltag haben werde. Aber möchte ich das überhaupt?

Oder möchte ich nur Struktur, den Gedanken etwas sinnvolles zu tun? Was ist sinnvoll überhaupt? Ist etwas, wofür man Geld oder Anerkennung bekommt, automatisch sinnvoll? Keine Ahnung.

Heute Morgen fielen mir ganz viele Sachen ein, die gut in einen PoetrySlam passen würden. Vielleicht werde ich ja Slammer! Ich finde schon irgendwann Sinn in allem. Ich muss mir nur selber Zeit geben.

Just my two cents für heute.

Loch im Bauch:
Einsparung

Gestern Mittag ging es recht kurios bei mir zu. Ich hatte – wegen meiner Darmprobleme und der Überlegungen, mir nächstes Jahr einen künstlichen Darmausgang legen zu lassen – einen Stoma– Berater ins Haus geholt.

Das Kennenlernen erfolgte telefonisch und ich machte dem Herrn erst mal klar, dass wir nicht automatisch per Du sind, nur weil ich im Rollstuhl sitze. Bis dahin meine Annahme.

Umso erstaunter war ich, als dann gestern ein recht aktiver Paraplegiker meine Rampe hinauffuhr und sich vorstellte. Mann, kam ich mir in der Sekunde blöd vor!  Es folgte eine halbe Stunde voll der Information und des Plausches unter Leidensgenossen.

Man stelle sich die Situationskomik vor: zwei Rollstuhlfahrer sitzen nebeneinander. Der eine wehrte sich Stunden zuvor noch vehement dagegen, irgendwie unbekannterweise geduzt und somit – wohlgemerkt in seiner Selbstwahrnehmung – degradiert zu werden.  Nur um sein gegenüber nach einer halben Stunde nach dessen Abführgewohntheiten, Stuhlmenge und dergleichen zu fragen.  Und ich meine hier keine Rollstühle.

Ich bin ja ganz froh, dass der da war.  So kann ich durch ein Darmspülsystem dem Thema Colostoma, dem künstlichen Darmausgang, erst mal aus dem Weg gehen. Das wäre das Ende der Eskalationsleiter gewesen und würde mich wieder viele Wochen in der Klinik kosten. Vom ästhetischen Standpunkt mal ganz abgesehen, fordert so ein Eingriff Körper und Psyche doch sehr extrem.

Vom ästhetischen Standpunkt mal ganz abgesehen, fordert so ein Eingriff Körper und Psyche doch sehr extrem. Ich habe zwar schon ein Urostoma und eine implantierte Baclofen-Pumpe, die meinen Körper ein bisschen auswölben. Aber den Hintern plötzlich am Bauch zu haben, das braucht wahrscheinlich ein bisschen mehr Zeit zur Akzeptanz.

Das hat mich echt beschäftigt. Wobei meine Freundin den Vorschlag brachte, was mich echt zuversichtlicher hat werden lassen. Wenn man ein Lächeln nur hinschreiben könnte.

Übrigens, so als Tipp für das Darmmanagement: Mach eine Liste mit den Gewohnheiten. Dauer, Menge, Farbe, Probleme, Abführmittel und Medikation, Gefühl danach und davor (Psyche) und der Ernährung. Ich korrespondiere alle zwei Wochen mit der Manfred-Sauer-Stiftung. Das ist für lau und gemeinsam geht man dann den Weg hin zu mehr Lebensqualität.

Ansonsten gilt Google ist dein Freund!

Wind kommt auf:
Flaute vorbei

Es ist der Wahnsinn. Nach so einer Woche des Darniederliegens freut sich die  Seele regelrecht, endlich wieder frische Luft schnappen zu können und am Leben teilzunehmen.

So eine Erkältung kostet mich auf ihrem Gipfel jedwede Energie, körperlich und geistig. Wenn dann die Verdauung noch schlappmacht, kommt noch eine Depression dazu. Deswegen ist es wichtig, dass ein körperlich beeinträchtigter Mensch, in diesem Fall ich, sich so einen Zustand auch einräumt. Es ist okay. Und es geht vorbei.

Der Teilzeit-Hypochonder in mir rebelliert! „Aber die Gefahr! Und wenn du nicht mehr hochkommst!“. Ja, die Gefahr besteht bei allen Unwägbarkeiten immer.

Aber mein heutiger Zustand, sieben Tage später beweist mir den Unsinn dieser Denke. Ich hatte heute von morgens bis abends Programm und bin recht zufrieden. Läuft gerade bei mir, Beschäftigung ist wichtig. Aber eine, die mir selbst genügt. Heute habe ich es geschafft. Das soll mir mal einer nachmachen.

Erkältungsflut:
Land unter

Gestern Abend hörte ich das Whatsapp bimmeln. „Schon wieder vergessen, den Käse auszustellen“ denke ich mir und greife, behände wie ein Faultier auf dem Rücken, mit einem Arm und meiner geschlossenen Hand nach meinem Telefon.

Dessen von täglichen Runterschmeiß-Orgien ramponierte Außenkante ragt immer zwischen meiner Beatmungsmaschine und dem Rand des Ikea-Küchen-Kästchens, das sich übrigens in Form und Höhe perfekt für medizinisches Gerät eignet, dunkel hervor. So dunkel, dass die in kalten Herbstnächten alles umschließende Finsternis in unserem Schlafzimmer einen nur erahnen lässt, wohin er die Faust denn, behände wie ein Faultier, krachen lassen sollte.

Nach dem gefühlt zehnten Versuch schließlich ein Erfolgserlebnis.  Ich klemme mir die Handy-Kante zwischen meinen Zeigefinger und Daumen und beschleunige das Telefon durch seitliches ziehen mit ziemlich genau 9,81 m/s im Quadrat in der vertikalen in Richtung meiner Brust. Danke Schwerkraft! „Bin leider krank, kann nicht mehr kommen“. Ich denke nach und bemerke dann, dass mich das vor ein Problem stellt.

Wer macht dann meine Pflege? Wer hilft mir im Bad – und überhaupt – we assistiert mir morgen?  Ich sehe mich um und bin froh, nicht allein zu sein. Meine Freundin ist da und das ist gut und wichtig. „Das erste Mal in den vier Jahren meiner Behinderung, dass ich in so einer Situation nicht alleine bin! Ein Glück!“ grübele ich und muss aufpassen, nicht mit einem zufriedenen Lächeln gleich wieder einzuschlafen. Das alles löst nämlich mein Problem noch nicht.

Es gibt einfach Dinge, die sollte der oder die PartnerIn nicht tun. Dazu gehört all jenes, was mit der Pflege zu tun hat.  Da entstehen Abhängigkeiten, die keiner möchte.  Ich rufe also am Morgen den Bereitschaftsdienst an, der nach einigen Fragen einspringt. Da dann positiv zu denken, fällt mir schwer.

Ich hatte in den letzten vier Jahren 17 Assistenten. Alle selber eingelernt. Und das hat jedes Mal gedauert. Ich sage, dass bei jemandem der das noch nie gemacht hat, schon mal fünf Monate ins Land gehen, bis eine gewisse Routine und Sicherheit da ist. Bei manchen kommt sie auch nie. Wie soll das also funktionieren, mit dem einen, der dann morgen Früh kommt? „Der kennt mich doch überhaupt nicht!“.  Ich bekomme schon wieder Kopfweh von meinem Stirnrunzeln.

Aber ich beschließe, darauf zu pfeifen. Zum Glück ist morgen Früh nichts dran, was irgendwie invasiv wäre oder unter Zeitdruck Stunde. Hätte ich morgen Unternehmungen mit meinem Darm vor mir, wäre das eine Katastrophe.  Denn das Darm-Management stellt man nicht nur auf einen Tages-Rhythmus ein, sondern auch auf eine gewisse Uhrzeit. Darmaktivität gibt es dann verstärkt nur in diesem Zeitrahmen. Wenn ich das verpasse, kann mich das nicht nur den Tag sondern mehrere Tage kosten.

„Deswegen: Glück gehabt!“ freue ich mich. Meine Stirn glättet sich und ich schlafe ein. Und hey, positiv denken hat sich gelohnt. Es ist jetzt dann 15.30 Uhr, ich habe mit meiner Freundin gefrühstückt, habe davor gut geschlafen. Ich war kurz draußen und hatte Zeit, der besten Hühnernudelsuppe der Welt und diesem Text hier zu fröhnen.

Ich war so selbstständig wie möglich und mit dem „unbekannten“ Assistenten hat auch alles geklappt.  Jetzt bin ich müde weil saumäßig erkältet. Ich gehe wieder ins Bett.

Unzufriedenheit:
Und Zufriedenheit?

Heute bin ich Unzufrieden. Mit was? Ich weiß es noch nicht so genau. Vielleicht am Ende des Textes.  Ich bin vorhin aufgewacht und dachte zuerst an gestern Abend. Ich war mit meinem neuen Rollstuhl – Antrieb in der Stadt unterwegs. Das erste Mal seit langer Zeit am Abend.

Ich ließ mich anziehen, küsste meine Freundin und ging auf die Jagd nach alten Zeiten. Ich fuhr erst langsam und sicher, dann immer schneller.

Als würde mich jemand sehen und sagen „Schau da, der Behinderte! Der ist aber schnell! So ein fitter! Der hat sich bestimmt nur kurz da reingesetzt!“. Ich fuhr über das holprigste Kopfsteinpflaster und die kantigsten Bordsteine und dachte mir „Freiheit! Nachtleben! Regensburg hat mich wieder!“.

Aber alles hatte sich verändert und ich war allein. Was auch mal ganz gut war, aber eigentlich nicht, eigentlich gar nicht.  Mir fiel niemand mehr ein, der irgendwo an einer Tür stand und sich langweilte. Niemand, der gerade schlicht nichts zu tun hatte. Und eigentlich wollte ich auch gar nicht, denn ich wollte zurück zu meiner Freundin in unsere warme Wohnung. Es wurde nämlich schon ziemlich kalt.

Ich begegnete zwei Bekannten. Die reagierten mir gegenüber – wir hatten uns lange nicht gesehen – sehr zurückhaltend und irgendwie sehr still. Sie sagten, sie gingen noch auf ein Bier und ob ich auch möge.  Ich wigelte ab und fuhr meines Wegs.   Verunsichert. Wäre das der soziale Kontakt gewesen, auf den ich eigentlich gehofft hatte?

Ich fuhr weiter und stürzte mit dem neuen Antrieb fast von einem hohen Bordstein. Verunsichert fuhr ich nach Hause und ging ins Bett. Morgens wachte ich dann unzufrieden auf. Warum eigentlich?

Ich hatte mir etwas vorgenommen und es durchgezogen. Ich habe Erfahrungen gesammelt! Klar hätte ich das Bier annehmen können, aber niemand ist perfekt, das sollte o. k. sein.  Durch dieses Gerät, was mir plötzlich so viel Freiheit zur Verfügung stellt, stelle ich plötzlich Sachen infrage, die für jemanden der sich nicht so gut raus bewegen kann bis gestern noch völlig o. k. waren.

Und jetzt soll das nicht mehr gut genug sein? Ich habe so viele Pläne, aber ich muss aufpassen, dass mich die neu gewonnene Freiheit nicht wieder in die alte Spirale des Leistungsdrucks und der Ungeduld wirft. Sondern mich darin unterstützt, was gerade das beste ist, was mir hätte passieren können: Normalität durch jemand anderen in meinem Leben als ich selbst.

Schlappe:
Doch noch nicht fit

Gestern dachte ich, der Infekt würde sich legen. Die Nase wich und dafür rückte mein Hals mehr in den Vordergrund.

Sobald es an meinen Hals geht, werde ich immer nervös. Ich habe dann ein trockenes, pfefferiges Kratzen in Richtung Brust. Das wäre ja nicht ungewöhnlich oder beunruhigend, wenn meine Atemmuskulatur nicht teilweise gelähmt wäre. Ich kann nur sehr schlecht räuspern und so Sekret nach oben befördern, wenn denn welches da ist.

Ich höre dann im Liegen still tief in mich hinein. Wenn ich ganz ausatme und es pfeift ein bisschen, weiß ich, da könnte was sein. Ich fange dann an, meine Brust erst von oben nach unten und dann andersherum ab zu klopfen wie King Kong.

Nach ein paar Durchgängen lege ich dann meine Hände auf dem Bauch, presse diesen fest zusammen und atme stoßweise aus.  So löst sich das Sekret. Das ist bei Querschnittgelähmten immer ein Problem, wenn denn Sekret in der Lunge verbleibt.

So entstehen auch Lungenentzündungen und spätestens wer „Ein ganzes halbes Jahr“ gesehen hat weiß, was das anrichten kann.  Ich bin also immer ein bisschen vorsichtig, mache im Bett ein paar Atemübungen. Aber es schlaucht mich doch mehr, als ich dachte.

Momentan bin ich einfach ganz schön kaputt. Draußen scheint die Sonne, ich möchte so gerne raus! Aber überstürzen bringt auch nichts.

Einen Infekt zu ignorieren  ist wahrscheinlich noch blöder als ihn nicht ausheilen zu lassen. Außerdem habe ich heute über das Thema Reha nachgedacht.

Ich war in fünf Jahren nur einmal, direkt nach dem Krankenhaus, in einer Reha. Vielleicht wäre das etwas, um wieder in die Pötte zu kommen!

Ich möchte so gerne wieder etwas Sinnvolles anpacken! Planen können! Da sein können. Im Moment vegetiere ich mehr vor mich hin. Aber letzte Woche ging’s mir auch mal schlechter.

Ich bin jetzt mal optimistisch und schau schonmal in die nächste Woche. Die wird super und ich erkunde dann mit dem  antrieb meine Stadt!

Platt wie eine Flunder:
Ziemlich schnell durch

Heute Nacht habe ich durchgeschlafen. Mit der kleinen, standardmäßigen Unterbrechung des Umlagerns. Ich habe es aber nicht getan – denn in dem Moment war ich unsicher ob der Folgen. Wenn ich mich drehe und der Bauch eine andere Position einnimmt, Druck auf den Darm ausgeübt wird – da mir die Muskulatur fehlt, um irgendetwas zu stabilisieren und so zu tricksen, zu kaschieren – kann das blöd und peinlich enden.

Ich weiß, dass es meiner Freundin nichts ausmacht. Aber mir schon! Und zum Glück hatte ich in dieser, letzter Nacht die Wahl, denn länger als sechs Stunden liege ich nie auf einer Seite. Und da waren es erst drei. Der Schlaf hat mir gut getan!

Ich bin aber immer noch hundemüde. Die Schmerzen sind etwas besser geworden. Und im Rückenmarkszentrum hatte man mir ja auch gesagt, dass beim  Querschnittgelähmten der Darm und der Sauerstoffgehalt im Blut eine große Rolle spielen. Seit ich für die Nacht mein Beatmungsgerät habe, ist – wenn  Nasenfreiheit herrscht – sichergestellt, dass ich während des Schlafens keine Atemaussetzer mehr habe.

Die hatte ich letzten Winter, bis zu 48 pro Stunde, die längsten über 35 Sekunden. Und wir sprechen hier nicht von tief Luft holen und dann anhalten. Sondern von Luft rauslassen und einfach nicht mehr einatmen. Wäre das meiner Freundin nicht aufgefallen, hätte das blöd ausgehen können.

Ich mutierte damals immer mehr zum Zombie, konnte nicht mehr klar denken und verfiel in Depression. Das geht dann soweit, dass das Herz Probleme bekommt. Und bei mir pumpt es sowieso langsamer, oft mit einem Puls unter 45.

An die Ursache Schlaf dachte ich damals gar nicht, als ich so fertig war. Eher an die Standard-Faktoren wie Blutdruck, Puls, Schmerz – Medikamente und dergleichen.

Ich vermutete, das wäre jetzt mein Schicksal. Gegenüber jedem so tun zu müssen, als ob nichts wäre, damit sie mich nicht für geistig – umnebelt halten, vor allem nach der Hirnblutung letztes Jahr.  Ich war zwar schon mal fitter und vergesse immer noch vieles. Das liegt aber an anderen Faktoren.

Tatsächlich konnte ich das Thema Sauerstoff beim schlafen mit der Maschine gut in den Griff kriegen. Wir dürfen aber nicht vergessen, dass sich Zustände ändern können.  Bei mir jetzt gerade. Das ist in Ordnung und normal.

Wichtig ist nur, dass man nicht stehen bleibt und weiter an sich arbeitet. Ich brauche immer ein paar Wochen, bis ich soweit bin, wenn ich gerade eine Durst-Strecke hatte. Ich beschließe dann, dass die jetzt vorbei sein muss und tue dann – mal wieder – alles, damit das besser wird. Das pure Leben!

Und ein Tipp von mir: je offener wir damit umgehen, desto leichter wird es – das Versteckspiel hört auf und man wird sicherer mit sich selbst.