Auf und Ab:
Berg und Talfahrt

Auf einen Granaten-Tag vorgestern, mit Programm von morgens bis abends, folgte gestern ein Tag der Ernüchterung.

Der Wecker klingelte gestern um kurz vor 6.00 Uhr. Das ist zwar früh, ich finde das aber ganz gut, denn dann muss ich mich nicht hetzen und mit Kaffee und Müsli, zubereitet von meiner Liebsten, kann ich den Tag ruhig angehen lassen. Unabhängig davon, ob ich Bauch-Tag habe, also abführen muss. An so einem Tag wäre ein entspannter Anfang umso wichtiger.

Der gesunde Mensch kennt das ja auch: Unter Stress funktioniert am Lokus meist gar nichts! Um 7:00 Uhr kommt der Assistent, da beginnt mein Arbeitstag – sozusagen. Je nachdem, wer da kommt, muss ich mehr oder weniger anleiten – Selbstständigkeit ist das eine, selbstbestimmtes Leben das andere. Und das zweite ist auf jeden Fall essenziell!

Ich sage also was zu tun ist – währenddessen schwindelt es mich meistens, da im Liegen oft der Kreislauf flöten geht. Ich kann dann dem Gespräch schlecht folgen – oft denke ich darüber nach, ob vielleicht meine Hirnblutung vorletztes Jahr schuld daran hat. Aber all das nachdenken hat keinen Sinn, es ist wie es ist.

Trotzdem schreibe ich viel und oft meine Gedanken auf, bevor sie verschwinden. Ich bin dann meistens in meiner Welt. Die kreativsten Momente habe ich tatsächlich morgens! Die Gespräche mit den Assistenten führen oft dazu, dass ich mir Notizen für einen „Guten Morgen“-Text oder eine andere Geschichte machen kann. Die ich dann aber nicht schreibe. Nur die Notizen bleiben. Das könnte ich ändern!

Das Abführen ist für mich unglaublich anstrengend. Für diese Sache die jeder irgendwie tut, die aber tabuisiert wird, gibt es eine Eskalationsleiter: die beginnt mit einem konservativen Darm-Management, d. h die Ernährung und natürlichen „Stuhl-Weichmacher“ gehen Hand in Hand. Zusätzlich dazu wird digital ausgeräumt. Digital in dem Sinne, dass mit einem Finger im Enddarm die Darmwand stimuliert wird bis es zu einer Reaktion kommt.

Irgendwann funktioniert das nicht mehr, dann kommt die nächste Stufe der Leiter, zum Beispiel Zäpfchen, die Kohlendioxid freisetzen. Diese können mehr Druck auf die Darmwand geben, als ein Finger. Parallel dazu fängt man mit Abführmitteln an, die in niedriger Dosierung den Stuhl formen. Wenn die Dosis zu hoch ist, bewirken sie allerdings das Gegenteil. Ab-führen trifft dann wortwörtlich zu. Im Falle einer Verstopfung gibt man sowieso Laxans-Tropfen „von oben“. Das haut dann zwar auch alles durch und laugt dementsprechend aus. Dafür ist aber Butter bei die Fische. Hier von Essen zu reden finde ich seltsam. Also weiter im Text.

Die nächste Stufe ist die sogenannte anale Irrigation. Das ist sozusagen ein Einlauf-Spül-System. Ein Wegwerf-Katheter (Zum Glück!) wird eingeführt und mit einem Ballon über eine Handpumpe geblockt. Dann wird lauwarmes Wasser (Mit Glück!) eingeleitet und – wer hätte es gedacht – wieder Druck auf die Darmwand ausgeübt. 

Das ist nicht ungefährlich, denn der Kreislauf kann dabei Schwierigkeiten bereiten und der Tag ist gegessen. Außerdem kann eine sog. autonome Dysreflexie zum Schlaganfall führen. Also besser das Pflegepersonal im Krankenhaus dem Stress aussetzen. Die haben auch die Manpower, einen wieder auf den Topf zu ziehen. Daheim wirds schwierig. Do not try this at home!

Nach einiger Zeit entblockt man den Katheter und es kommt zum Stuhlabgang. Der Stoma-Berater, der letztens da war meinte, da ginge ziemlich was. Ich habe das jetzt dann zum ersten Mal vor mir und bin arschnervös. Metaphorik for the win!

Die nächste Stufe geschieht dann schon operativ: der Darm wird an einer bestimmten Stelle zugänglich gemacht, sodass man einen Beutel mit Kochsalzlösung anhängen kann. Damit spült man von oben den Darm an und dementsprechend „reinigt“ die Lösung den Weg nach unten.

Die letzte Stufe der Eskalationsleiter beinhaltet das sogenanntes Stoma. Sind das dann die Stomen? Oder Stomata? Oder Stomae? Stomii! Keine Ahnung, vieleicht auch Stomas.Sowas kann am Anfang gesetzt werden oder am Ende, am Dickdarm. Je nachdem unterscheidet sich die Konsistenz, am Anfang unverbaut und am Ende schon eingedickt.

Sollten die nächsten Schritte bei mir nicht fruchten, steht mir wahrscheinlich letzten Endes sowas bevor. Aber ich habe gehört, dass ein gut gelegtes Stoma sich innerhalb von einer halben Stunde versorgen lässt. Das würde mir dementsprechend Lebensqualität wiedergeben. Zack, Beutel weg! Neuer Beutel hin und…wohin mit dem alten?! Ich könnte die ganze Chose in so einem pinken Hunde-Beutel verpacken. Das fällt dann nicht so auf am Wegesrand. Ich muss lachen! Übrigens: Je mehr ich über das Thema schreibe, desto mehr Spaß macht es mir. Seid gewarnt!

Also endlich Zeit für wichtige Sachen! Das wäre so schön. Wer ab und zu eine längere „Sitzung“ abhält, kann das vielleicht nachempfinden. Aber als Querschnittgelähmter verkrampft sich im Eintrittsfall die komplette Bauchmuskulatur. Das ist wie einen Krampf zu bekommen, der dich in die Beugung zwingt. Was nicht unbedingt schmerzhaft sein muss! Aber atmen fällt in dieser Sekunde sehr schwer. Wenn ich falsch atme, passiert, wenn ich Pech habe, gar nichts. Oder die Entleerung findet nicht vollständig statt. Beides uncool,  Lebensqualität: Scheißtag – 0:1.

Dann verfolgt mich das Thema längere Zeit: ich kann dann den Abführthythmus von zwei Tagen nicht einhalten. Die Gefahr dass ich dann inkontinent bin, ist sehr groß. Ergo, ich bleibe zuhause. Meine Bauchmuskulatur entspannt sich nicht mehr, was für Muskelkater sorgt und sich in Schmerzen äußert. Der Kreislauf und besonders die Pulsspitzen lassen das Ganze dann auch nicht ungefährlich werden. Natürlich bringt mich das in der Folge dazu, alle Termine an diesem Tag abzusagen. Meistens versuche ich es dann trotzdem, das Aufstehen. Oft eine Scheißidee.

Mit dem Rutschbrett funktioniert ein Transfer in den Rollstuhl dann einigermaßen. Da wird nicht so viel Druck auf den Bauch ausgeübt. Mit einem Decken-Lifter wäre das nicht sicher möglich, da hängt man dann wie ein nasser Sack.

Das Thema macht mich unglaublich unsicher – Ausflüge werden so zum Risiko. Damals, als frisch Verletzter, fragte mich die Leiterin des Rückenmarkszentrums in Murnau, was ich mir wünschen würde, was sich verbessern sollte. Mir war schon klar, dass „funktionierende Beine“ nicht der Punkt war, auf den sie hinaus wollte. Aber als ich „meine Hände“ als Wunsch nannte, da neigte sie den Kopf.

Die meisten Altverletzten würden sich ihre Kontrolle über Blase und Darm wünschen. Das konnte ich damals nicht nachvollziehen. Heute wäre es auch mein erster Wunsch.

Ich habe mir vorgenommen, da ich hier meistens hineinschreibe, wenn es mir nicht so gut geht, etwas Positives daraus mitzunehmen. Und damit meine ich nicht grundlegend positives, wie zum Beispiel „Hey, du bist am Leben!“. Nicht umsonst gibt es dem Begriff „Lebensqualität“.

1. So, also erstens ist es ein temporärer Zustand. Ich kann daran arbeiten, es wird sich ändern, ganz bestimmt.

2. Allein bin ich auch nicht! Ich habe mein Umfeld hier, das mich unterstützt wenn ich es zulasse. Außerdem durch Facebook-Foren jederzeit die Möglichkeit, mit Leidens genossen zusammen zu kommen.

3. Ich habe die medizinisch-kompetenten Ansprechpartner wenn ich sie suche. Google ist mein Freund und zum Glück bin ich in Deutschland!

4. Abgesehen davon mache ich das jetzt schon eine Weile und habe durchgehalten, ohne verrückt zu werden. Das soll mir erst mal einer nachmachen! Ein Grund sich, ganz persönlich, gut zu fühlen!

5. Zu guter Letzte habe ich so auch die Zeit, zu schreiben und produktiv zu sein. Ein Freund hat mir zum Beispiel ein Mikrofon geliehen. Schreiben kann manchmal anstrengend sein, die ewige Tipperei mit einem Finger, immer in derselben Position. Aber reden kann ich wie ein Buch. Ich habe mir schon überlegt, mal ein Hörbuch oder etwas ähnliches aufzunehmen. Im Winter vielleicht, wenn ich nicht mehr raus kann.

Es ist schwer für mich, darin nicht den Leistungsgedanken zu sehen nach dem Motto „Ich muss das machen und irgendwie Bedeutung und Kapital daraus schlagen“. Wenn ich mich dann selber höre, merke ich, dass das manchmal ganz gut klingt. Ich stelle mir dann vor, ich säße in einem Studio hinter einem Mikrofon, zum Beispiel als Moderator. Gleich danach kommt die Ernüchterung, dass meine Tage überhaupt nicht planbar sind und ich deswegen, höchstwahrscheinlich nie einen normalen Arbeitsalltag haben werde. Aber möchte ich das überhaupt?

Oder möchte ich nur Struktur, den Gedanken etwas sinnvolles zu tun? Was ist sinnvoll überhaupt? Ist etwas, wofür man Geld oder Anerkennung bekommt, automatisch sinnvoll? Keine Ahnung.

Heute Morgen fielen mir ganz viele Sachen ein, die gut in einen PoetrySlam passen würden. Vielleicht werde ich ja Slammer! Ich finde schon irgendwann Sinn in allem. Ich muss mir nur selber Zeit geben.

Just my two cents für heute.