Die Angst vor dem Unbekannten:
Spekulation und Schwachsinn

Ich habe keine Angst davor, vor Dingen Angst zu haben. Ich sehe das als Zeichen des Respekts vor einer Aufgabe. Und zumindest meistens ist es doch so, dass diese „Angst“ schlicht auf einer großen Unkenntnis beruht.

Das Kind, das noch nie bei einer Schulaufführung mitgemacht hat, empfindet die Menge an Zuschauern vieleicht als verstörend. Und hat Angst zu versagen. Am Ende findet es vielleicht Gefallen daran und macht weiter.

Der Schüler, der das erste mal ein Referat vortragen soll, schüttelt sich bei dem Gedanken daran, vor seinen Peinigern, die ihn wegen seiner Plautze immer hänseln, einen Vortrag zu halten. Und am Ende spricht ihn die Klassenschönheit an, ob er ihr mal beim lernen helfen kann.

Der Absolvent, der die ersten Schritte im Berufsleben geht, bekommt die Chance auf sein erstes großes Projekt. Er hat Angst vor dem Unbekannten, aber stellt sich dem. Es kann sein, dass er Glück hat und alles auf den ersten Versuch hinhinhaut. Oder es geht nicht so schnell wie (von ihm) gewünscht voran und er macht zu viel. Er schlägt sich die Nächte um die Ohren und setzt sich selber einem immensen Leistungsdruck aus. Vielleicht „versagt“ er am Ende.

Aber versagt er wirklich? Oder kennt er sich danach einfach nur selber besser? Hat er gelernt, dass man Projekte, auch im Alltag, nicht alleine schultern muss? Dass seiner eigenen Kompetenz und Kraft Grenzen gesetzt sind? Dass er sich das nächste Mal Unterstützung holt? Er ist auf jeden Fall klüger als vorher.

Und genauso verhält es sich bei mir, einem Querschnittsgelähmten. Ich möchte echt gerne mal verreisen, wegfliegen. Das ist für mich ein immenser Kraftakt, vor dem ich tatsächlich Angst habe. Ohne genau zu wissen, wovor eigentlich.

Die Planung schaffe ich, da hole ich mir Hilfe von einem speziellen Reisebüro. Das habe ich schon gelernt, dass ich das nicht alleine können muss. Ein Hotel und einen Transport-Dienst am Zielflughafen kann ich auch organisieren. Genauso wie einen „Kran“ für den Transfer vom Rollstuhl ins Bett.

Das Unbekannte, das mir Angst macht, ist das nicht-planbare. Werde ich mit zwei Metern Körpergröße zwischen die Sitzreihen passen? Lassen mich die Helfer am Flughafen beim übersetzen vielleicht fallen weil ich so schwer bin? Der Gedanke ist interessant, denn die „Helfer“ könnten ja auch einfach inkompetent sein. Stattdessen ein kleiner Seitenhieb auf mein Gewicht. Kopfschütteln.

Verschlucke ich mich an einer dieser in Zellophan verpackten Werbegeschenk-Erdnüsse und muss zwischen den Sitzreihen reanimiert werden, während der Pilot sich am Whiskey verschluckt, als er vom Vorgehen in seiner Maschine hört, daran erstickt und das Flugzeug abstürzt? Die Eskalationsleiter ist unendlich! Und ich wäre auch noch schuld an allem!

Aber Scherz beiseite. Am Ende ist das dieses Quäntchen Ungewissheit, das ich überwinden muss. Ich muss es tun! Nur so erfahre ich, was möglich ist. Das ist wie einen Blog über mich selbst und meine Schwächen im Alltag zu schreiben. Was mir das persönlich gebracht hat, habe ich erst erfahren, als ich es getan habe.

Ich nehme meiner Psyche selbst den Wind aus den Segeln. Ja, für die meisten ist es normal, auf die Toilette zu gehen um das „Geschäft“ zu verrichten. Das muss irgendwann einmal jemand erfunden haben. Warum das ganze „Geschäft“ heißt? Der Gedanke bleibt jedem selbst überlassen (Ich weiß jetzt schon, dass mich diese Frage den ganzen Tag verfolgen wird).

Menschen wie ich (Wieder eine Möglichkeit für einen Seitenhieb? Oder eine Tatsache?) machen das mithilfe von Abführmitteln, anderen Menschen und einer Menge Lesestoff und Kaffee alle zwei Tage im Bett. Unvorstellbar? Allerdings. Weicht die Menge an Kaffee im Verhältnis zum verwendeten Wasser nur einmal ab, kann dir das den ganzen Tag versauen! Wer mag schon schlechten Kaffee? Ist doch normal, oder?

Der SitzMann und der StehAufMensch

Ich lese gerade „StehAufMensch“ von Samuel Koch, der vor ein paar Jahren bei Wetten dass… verunfallte und seitdem als Tetraplegiker unterwegs ist. Fast zeitgleich kommt diese Woche der Autor Florian Sitzmann nach Regensburg. Er sitzt seit vielen Jahren ohne Beine im Rollstuhl und ebenso erfolgreich im Leben.

Sie beide haben mich dazu inspiriert, mir meine Geschichte seit dem Unfall im positiven vor Augen zu führen. Das klingt dann folgendermaßen:

Ein paar Jahre ist es jetzt her. Die Zeit vergeht schnell und alles verändert sich. Ich mich auch. Es war der 3. Juni 2013 an dem sich alles neu ausrichten sollte. Auf dem Rückweg von einem Wochenende in Österreich mit Freunden verunfallte ich auf nasser Fahrbahn. Mein Beifahrer blieb unverletzt und ich brach mir zwei Halswirbel. Diagnose: komplette Tetraplegie ab unter dem fünften Halswirbel. Alle vier Gliedmaßen betroffen. „Keine Hände, keine Schokolade“ hat mal jemand gesagt.

Diesen Satz akzeptierte ich nicht. Ich verbrachte ein Jahr im Krankenhaus. Dort lernte ich aus vollkommener Immobilität heraus wieder selber zu essen und zu kochen, mich zu waschen und das Maximum für mich herauszuholen. In zwei Reha-Einrichtungen ging ich physisch und psychisch an meine Grenzen, lernte Menschen mit und ohne Behinderung kennen, mit denen ich sonst nie in Kontakt gekommen wäre.

Mit Hilfe meiner Familie zog ich in eine barrierefreie Wohnung, zurück in meine geliebte Heimatstadt Regensburg. Dort setzte ich mich erst zögerlich, dann immer mehr den Blicken meiner Mitmenschen aus und startete mit meinem neuen Leben durch. Ich stürzte mich zurück in mein Studium und erkannte nach einem Jahr, dass ich das so nicht mehr wollte. Ich verschob den Gedanken daran auf später und begann 2015 als Trainee meinen Hausdurchlauf im Verlag meiner Familie.

Mit der Zeit veränderte sich mein Körper und ich baute physisch ab. Die Try-and-Error-Taktik lässt der Körper nur begrenzt über sich ergehen. Neben Druckstellen an den Füßen durch die Spastik bekam ich Harnwegsinfekte. Ich ließ mir in neun Monaten Schuhe anpassen. Nach dem unstetigen Selbst- und Fremdkatheterisieren, fremdhändisch angebrachten Urinalkondomen und Dauerkathetern, ließ ich mir 2015 die Blase punktieren. Die Infekte wurden weniger, die Spastik blieb. Die Ärzte spritzten mir Botox in die Füße und Beine und schließlich in die Blase.

Als das nicht mehr half und die Nebenwirkungen der Medikamente meinen Geist zu verändern drohten, entschied ich mich 2016 für eine implantierte Medikamenten-Pumpe. Die dadurch erst mögliche, sehr niedrige Dosierung der Medikamente war traumhaft! Sehr zu meinem Leidwesen bekam ich dort aber den falschen Blutverdünner in zu hoher Dosierung angesetzt. Eine Hirnblutung 2017 folgte und ich fand mich zum x-ten Mal in drei Jahren im Krankenhaus wieder – halluzinierend, schielend, schwindelnd, immobil. Zum ersten Mal gefühlt richtig behindert.

In den nachfolgenden Wochen auf der Intensiv- und Normalstation ging es mir sehr schlecht. Ich konnte mein Essen nicht behalten und nahm in kürzester Zeit 25 Kilo ab. Meine Augen, der Schwindel und der fehlende Geschmacksinn wurden mir als möglicherweise lebenslang anhaltend prognostiziert.

Aber ich gab nicht auf. Täglich versuchte ich zu essen und erbrach mich. Ich ließ mich in einem Pflegerollstuhl auf den Balkon schieben und blickte stundenlang auf den selben Schilfhalm, um meine Sicht und das durch den Schwindel verursachte umkippen neu auszurichten. Bis mir jemand sagte, der Halm wäre schief gewachsen. Ich wechselte also zum Rododendron daneben. Der hatte mehr Zweige. Irgendeiner würde schon gerade sein.

Daheim folgte die Physiotherapie im Bett, auf dem Bett, an der Bettkante und schließlich wieder im Rollstuhl. Meine Ergotherapie bestand aus dem wohl geschätzten täglichen Marmeladenbrot. Meist in anstatt neben der Kaffeetasse. Aber ich hatte es zurückgeschafft!

Dann begannen die Schmerzen und ich fiel in ein Loch. Die Nebenwirkungen der Medikamente beeinflussten meinen Geist und Körper und meine Atemmuskulatur wollte nicht mehr wenn ich schlief. Ich musste reagieren: eine Beatmungsmaschine, ein optimiertes Darmmanagement und eine Odyssee durch die Schmerztherapie ebneten letzten Endes meinen Weg hin zu einem heute erträglichen Schmerzempfinden. Mit den Nebenwirkungen muss ich leben. Da gibt es nichts zu rütteln.

Ich fühlte mich allein, also suchte ich mein Pendant, meine bessere Hälfte. 2017 fand ich sie, 2018 zog sie mit ihrem Sohn zu mir. Sie ging ein hohes Risiko ein und ehrt mich und meine Bemühungen um ein möglichst normales Leben mit diesem vertrauensvollen Schritt bis heute und hoffentlich auch in Zukunft unendlich.

Ich begann eine Psychotherapie und meine Verarbeitung der letzten 30 Jahre. Und machte sehr schnell Fortschritte in meiner Persönlichkeitsentwicklung, die zu sehen ich mir mittlerweile auch selber zugestehen kann.

Der mir liebste Mensch, meine Großmutter, starb im August 2018. Aber ich kann heute schon erkennen, dass damit genauso viel kam als ging. Es wurde Zeit für mich, selbstständiger zu werden und vor allem verantwortungsbewusster mit meinen eigenen Ressourcen umzugehen.

Ich versuche bis heute, mein altes Anspruchsdenken hinter mir zu lassen und meine Ziele für mich und meinen Gesundheitszustand adäquat zu formulieren und dann auch zu erreichen. Das braucht viel Zeit und Energie. Aber die habe ich, denn ich gebe sie mir. Und, welch glückliche Fügung, ich bin nicht alleine.

Auf diesem Lokus lebt ein Geist…

Ich sitze gerade auf der Toilette – und weine Tränen des Glücks und des Leids zugleich. Zwei Dinge über die Mann nicht redet. Aber ich muss, sonst explodiere ich. Denn heute ist ein denkwürdiger Tag, ein besonderer Morgen für mich.

Ich habe mich überwunden und sitze auf meinem Duschstuhl. Das erste mal, dass ich einen verwende! Ich habe nämlich noch nie außerhalb des Krankenhauses geduscht. Obwohl meine Dusche daheim immer barrierefrei war. Zu grausam war der Anblick für mich. Der Duschrollstuhl stieß mich ab – ein klinisches Gerät, ein Symbol der Unfähigkeit und des Minderwerts.

Zu erniedrigend war es, wenn der Assistent vor mir kniete, um ein Abführzäpfchen einzuführen. Denn dann musst du den Menschen ins Gesicht sehen. Du bist Zeuge, wie ein fremder Mann all das Intime für dich verrichtet, das du früher selber gemacht hast. Im Bett geschieht das alles „hinter deinem Rücken“. Du kannst ihn auch nicht wegschicken, wenn das Abführmittel seinen Dienst tut, denn zu sehr belastet das Prozedere den Kreislauf. Die Gefahr, beim scheißen ohnmächtig zu werden…das lässt mich grinsen. Zu komisch das Ganze! So surreal…hilflos. Kafka wäre stolz.

Aber jetzt sitze ich da und warte. Ich kann es kaum erwarten, das wohlig warme Wasser der Regen-Dusche (das Ding steht da seit drei Jahren und fleht geradezu um Verwendung) auf meinen Schultern zu spüren. Verdammte Scheiße, ja! Ich hab’s durchgezogen! Egal ob das heute von Erfolg gekrönt ist oder nicht. Ich bin jetzt glücklich. Und heule erst mal weiter. Lachend. Keine Ahnung.

Gerade habe ich überlegt, ob ich sagen kann, dass meine Psyche hier unmenschliches leistet. Ich glaube nicht, nein. Das hier ist glaube ich zutiefst menschlich. Heute bin ich voll Mensch.

(K)eine Lust am Leben

„Ich sitze hier. Und sehe zu. Regungslos. Wie sie versuchen, ihr Goldfischglas zu füllen. Mit Leben? Ich soll es ihnen gleichtun. Das setzt mich unter Druck, unter Stress. Es setzt mich der Abhängigkeit aus, macht mich ohnmächtig. Oder kann ich meiner Handlungsunfähigkeit selber Grenzen setzen? Was passiert denn, wenn ich auf all die Gefallen, die Hilfe verzichte? Wenn ich mich so eingeschränkt fühle und das Leiden so groß ist: was macht mein Leben lebenswert?“

Der Lebenswert VS. die Lebenslust

Ein Thema, das mich seit einiger Zeit regelrecht verfolgt. Das Erste hat unbestritten Bestand. Leben hat immer einen Wert. Oder? Was ist überhaupt Leben und was ist ein Wert?

Leben kann irgendwie alles sein. Alles, was „geboren“ wurde. Oder was existiert? Pflanzen leben ja auch und haben einen (Lebens-)Sinn, im wahrsten Sinne des Wortes. Steine nicht. Außer, sie bilden eine Mauer. Das macht keinen Sinn. Der Sinn alleine kann also noch nicht Grundstock für Leben sein. Oder? Was sagen die Buddhisten? Oh Gott! Jetzt muss ich lachen. Die Religion wollte ich hier jetzt nicht mit reinnehmen, da wird’s kompliziert.

Dann die Sache mit dem Wert. Nach Duden-Definition ist das „einer Sache innewohnende Qualität aufgrund derer sie (…) begehrenswert ist“. Ist ja witzig, von Mensch steht da gar nichts! Wahnsinn, mit welcher Leichtfertigkeit mit dem Wort umgegangen wird! Und wie schwerwiegend der falsche Umgang damit enden kann.

Lebenslust ist da schon ein anderer Begriff. Beide Worte, Lebenslust und -Wert, teilen sich die erste Hälfte. Und auch die zwei anderen Hälften sind kurioserweise miteinander verbunden. Während der Wert etwas ist, dass jeder selber bestimmt, ist die Lust etwas, dass dem Vorgang des Erreichens eines Wertes im Weg stehen kann. Wer erinnert sich nicht an seine Schulzeit? „Ich habe keine Lust, etwas zu lernen, etwas zu werden!“

Auf gut Deutsch: „Ich möchte mich deinen Konventionen nicht unterwerfen, deinem Wertesystem. Mein Lebenswert sieht gerade anders aus, akzeptiere das.“ Ist es ein Problem, wenn ich das heute als mündiger Erwachsener sage und nicht mehr als Kind? Darf ich als Querschnittgelähmter den forschen Ausspruch tun: Ich möchte nicht mehr leben?! Oder ist das nur die Lebenslust, die mir fehlt? Ein aus meiner Unterwerfung vor fremden Konventionen resultierendes Schuldgefühl, diese nicht erfüllen zu können?

Was ist die Lösung, was kann ich tun? Fragen über Fragen. Aber es bringt mich immer näher an den Punkt, dass mein Leben „lebenswert“ ist. Nur die Lebenslust ist das, was mir gerade fehlt. Was ich infrage stelle. Und auch infrage stellen darf! Was führt mich zu einer Verbesserung dieses Umstands?

Mein Leben zu beenden ist anscheinend nicht die Lösung. Meinen Wert selber zu definieren hingegen schon! Das geschieht am Ende, bei genügend Lebenslust glaube ich von selbst. Zu mehr Lebenslust führt mehr Lebensqualität. Darum geht es! Und jetzt stelle ich mir die Frage, wie ich diese steigern kann.

Durch herum sitzen und nichts tun sicher nicht. Durch den ganzen Tag im Büro sitzen auch nicht. Dadurch, mein Leben im Rahmen meiner Möglichkeit aktiv zu gestalten schon eher. Damit, zu versuchen, ein „normales“ Leben zu führen aber wiederum nicht. Der Anspruch an mich selbst, „normal“ zu sein ist Nonsens. Ich kann nur so viel tun, wie mir eben möglich ist.

Eine Beziehung kann ich zum Beispiel führen! Und mir dargebotene Hilfe, die praktisch ist, die ich aber gar nicht erfragt habe, kann ich aus Ego – Gründen pauschal ablehnen. Aber welcher Vorteil geht daraus hervor? Solange mir diese Hilfe nicht diktiert, was ich zu tun habe, ist es besser, sie dankend anzunehmen.

Damit ich dann alles mitnehmen kann, um mir mehr Lebensqualität zu schaffen.

So schließt sich der Kreis. Ich beginne heute mit dem neuen Medikament, das in meiner Schublade seit einer Woche schlummert – aus Angst, Konventionen und Ansprüche nicht erfüllen zu können, wenn die Nebenwirkungen vielleicht einsetzen. Meine Ansprüche? Wahrscheinlich.

Ich esse heute irgendetwas, auf das ich Lust habe. So fange ich an!

Nachtrag d. Verf.: Es wurde Gemüsesuppe. Zu früh gefreut.

Stehaufmännchen

Jetzt lag ich darmbedingt schon wieder flach. Es häuft sich in letzter Zeit. Entweder ich habe mit Verstopfung zu kämpfen oder mit den Nachwirkungen von Abführmitteln und Co.

Lactulose, der Milchzucker den ich zuletzt für mehr Darmbewegung nahm, half zwar. Er löste aber auch so schmerzhafte Blähungen aus, dass mir hören und sehen (und sitzen) verging. Da schläfst du auch nicht mehr, da krampfst du einfach.

Ich habe mir die Zeit dann mit dem Schreiben vertrieben. Das werde ich jetzt wieder öfter machen. Und heute stehe ich auf! Komme was wolle!

Gestern habe ich sogar etwas geschafft, was ich noch nie gemacht habe: ich habe mich in den Duschrollstuhl liftern lassen! Und mich dabei, in den Gurten hängend, nackt im Spiegel gesehen. Ein krasser Anblick für mich. Über vier Jahre ist es her, dass ich mich so sah. Ich habe das, mich, lange ausgeblendet. Bin im Sog der Normalität, meiner Normalität gelandet. Und habe dabei total vergessen, dass „das“ hier jetzt für mich normal sein muss. Und das es okay so ist.

Der Duschrolli ist übrigens zu klein. Aber ich hab’s versucht! Nächstes Mal gehe ich wieder weiter! Jetzt besorge ich mir erstmal einen kantelbaren Duschrollstuhl. Vielleicht geht es damit besser.

Auch wenn es manchmal schwer ist: ich habe echt Bock auf 2019!

„Rumms!“:
Aua, das tat weh!

An manchen Tagen fällt es mir gar nicht auf, da hole ich zum Rundumschlag aus. Mein Zustand, das sich wiederholende liegenbleiben und zu guter letzt ein ganz eigenartiges Anspruchsdenken bringen mich dann ins grübeln.

Kurioserweise verwandeln sich meine Ansprüche an mich selbst dann in eine rigorose Unzufriedenheit – eine dunkle Wolke zieht dann über mich einher.  Und wirft ihren Schatten auch auf das gemeinsame Leben mit meinem Umfeld. Und ganz plötzlich stelle ich unerhörte Ansprüche nicht mehr nur an mich –  sondern auch an das Umfeld.

Da wird mir dann die ganze Unmöglichkeit meines Daseins bewusst! Eine indirekte Art, mir die Keule zu geben. Mit meinen Lieben als Kollateralschaden. Die Keule kommt dann doppelt, denn deren Reaktion provoziere ich ja dadurch auch noch, und so saust die Keule herab. „Rumms!“

Ich lese das hier jetzt und denke mir: „Sauber zusammenintelektualisiert!“

“Rumms!“ macht es schon wieder.

Ich sollte damit aufhören. Niemand ist perfekt.

 

Auf Eis gelegt:
Ich warte ab

Ich liege gerade in meinem Bett, als das Handy klingelt. Ich schrecke auf und sehe auf die Uhr. „Verdammt, fast 11:30 Uhr! Wo bin ich und was mache ich … Ach ja.“

Ich bin verwirrt, denn eigentlich befinde ich mich um diese Uhrzeit mindestens auf meiner Therapie-Liege oder bin anderweitig aktiv. Die letzte Nacht war allerdings schlaftechnisch nicht von Erfolg gekrönt. Fünfmal wachte ich auf und hatte vergessen, mein Beatmungsgerät einzuschalten. „Und jetzt auch schon wieder!“ fällt es mir wie Schuppen von den Augen.

Das hatte zur Folge, dass meine Sauerstoffsättigung während des Schlafens den Jordan hinabgewandert war. Mein Gehirn ist dann nicht mehr optimal versorgt, was neben den Schlafproblemen auch eine Verminderung der Gedächtnisleistung mit sich bringt.

Ich wache also maximal gestresst und verwirrt auf und sehe, gelb hinterlegt, meinen Handy-Bildschirm blinken. Es ist mein Rückenmarks-Zentrum. Seit vielen Wochen stehe ich auf der Warteliste zur Erprobung eines Irrigations-Systems – voraussichtliche Gesamtdauer des Aufenthalts: Eine Woche.

Es ertönt eine freundlich-routinierte Stimme die mir den Vorschlag macht, doch morgen früh bis spätestens 9:30 Uhr im zweieinhalb Stunden entfernten Murnau zu sein. „Was will ich denn in Murnau?“  fragt sich meine nicht-beatmete Großhirnrinde, während das limbische System sich unsicher ist, ob es ein Lachen oder Weinen anregen soll. „Kann ich das später beantworten?“ frage ich zurück. „Wir sind wie immer komplett überbelegt, so viele Frischverletzte, ich muss das jetzt wissen!“

In mir tut sich der Verdacht auf, dass man hier – natürlich ohne böse Absicht, aber trotzdem – damit rechnet, dass der „Patient“ nicht mit Familie und Arbeit voll im Leben steht. Wobei „voll“ Auslegungssache ist. Und das mit den Beinen auch. Ein blöder Witz! „Ich kann erst ab Januar.“ lehne ich dankend ab, und mich dabei weit aus dem Fenster, unsicher ob das jetzt klug war. Die Begeisterung am anderen Ende der Leitung hält sich in Grenzen. „Jetzt schlage ich es Ihnen zum vierten Mal vor, irgendwann müssen sie es doch machen!“ „Ich weiß. Ich weiß.“

Ich denke nur, ich stehe gerade endlich mal zumindest ansatzweise im Leben. Ich arrangiere mich immer mehr mit meiner Situation, finde mich damit ab. Ich habe eine Beziehung und Arbeit, wenn ich sie wahrnehmen kann. Eine Woche ist nicht das Problem, aber ich weiß jetzt schon, dass es wahrscheinlich ein bisschen länger ginge.

Nur der Zeitpunkt stimmt einfach nicht! Ich habe Termine! Zwar nicht so viele, wie ich gerne hätte. Aber immerhin kann ich mich wenigstens etwas am Leben beteiligen! Nächste Woche steht die medizinische Fußpflege an, die Termine sind rar gesät. Der Sohn meiner Freundin kommt nachmittags immer aus der Schule, irgendwie sollte ich in der Nähe sein. Generell sollte ich da sein! Natürlich kann ich es mir einfach machen und „dem Ganzen“ entfliehen. Mit allen Konsequenzen!

Aber dann gebe ich mir nur selber die Keule, mache mich zu dem Behinderten, dessen ganzes Leben die Behinderung bestimmt. Der ich nicht sein möchte. Die Erprobung im Krankenhaus hat auch noch ein paar Wochen Zeit, die melden sich schon wieder. Wenn es richtig blöd liefe, läge ich halt flach oder es würde sonst irgendetwas geschehen – nichts Gefährliches, nur Nerviges. Ich mag jetzt nicht ins Krankenhaus!

Lieber ertrage ich diesen (nicht akuten) Zustand in dem Wissen, meinen Fuß in der Tür zu einem normalen Leben zu haben, als voll in einem durch und durch von der Behinderung gelenkten Leben zu stehen! Das ist nämlich nicht mein Ziel! Ich warte also bis Januar ab, bis die Zeit stimmt.

Bis dahin erprobe ich einfach selber den Dusch-Rollstuhl in meinem Bad. Mit dem kann man über die Toilette fahren, die Schwerkraft soll da ganz hilfreich sein. Habe ich damit gerade ein Tabuthema angesprochen? Na hoffentlich!

Grenzerfahrung:
Klappe die 1.

Heute starte ich zu einem Ausflug nach Österreich. Drei Tage, drei Nächte – einfach mal wieder raus! Da freue ich mich sehr drauf! Mit meinem besten Freund ein paar Tage verbringen, einfach hinaus aus dem Trott. Aber ich habe deswegen gemischte Gefühle. Vor allem am Morgen vor der Abfahrt.

Wenn ich morgens aufwache, habe ich zirka zehn Stunden ohne Schmerzmittel hinter mir.  Das spüre ich dann sehr. Das ist an sich kein Problem, ich bin das ja gewohnt, aber der Gedanke an die Strapazen einer langen Fahrt lassen mich dann missmutig werden.

Bis zur Abfahrt geschieht ja auch noch einiges:  ich habe eine 50/50-Chance, dass der Reisetag auf einen Abführ-Tag fällt. Wenn dem so ist und z.B. wegen der chronischen Verstopfung alles „schief“ geht, kann das den ganzen Tag und somit die Reise gefährden. Etwaige Inkontinenz ist dann einfach ein zu hohes Risiko. Aber heute stimmt zum Glück alles und die zwei Tage treffen nicht aufeinander. Ich packe, entlaste nochmal und mache mich dann auf den Weg hinüber zum Carport. Der Rutschbrett-Transfer ins Auto geht ohne Probleme von statten. Allerdings werde ich mir wegen des Sitzes etwas einfallen lassen müssen. Ich bin vom Rumpf her mittlerweile recht instabil und ich brauche was, das mich stützt. Trotzdem, schon ziemlich cool, die Sache mit dem Transfer! Das konnte ich früher nicht so. Ich weiß noch, wie mein erster Versuch an Weihnachten auf dem Bordstein endete. Aber das ist eine andere Geschichte.

Nach einer halben Stunde des ruhig da sitzens merke ich, wie mir langsam mein Kreislauf flöten geht.  Es kommt eine allumfassende Müdigkeit auf mich zu, ich muss mir Mühe geben, nicht weg zu kippen. Außerdem achte ich darauf, dass meine Füße und Beine erstens gut gepolstert und zweitens richtig platziert sind. Wenn die Beine mehrere  Stunden am Armaturenbrett oder an der Autotür anliegen, kann das Druckstellen provozieren. Ich nehme also meine Lagerungskissen als Schutz her. Dabei darf man die Füße nicht vergessen, denn die Beine sind immer in der selben Position, da ist nicht viel Spielraum vor dem Beifahrersitz. Ich platziere meine Füße also regelmäßig neu. Wahnsinn, was ich mit der Zeit gelernt habe. Auch etwas, auf das ich früher nie geachtet habe.

Mit der Zeit merke ich, wie mein Unterleib und meine Beine immer weicher werden. Je weicher sie sind, desto flexibler bin ich und desto weniger Muskel–Tonus habe ich. Das ist zum platzieren praktisch, sorgt aber auch dafür, dass der Blutdruck sinkt. Das alles macht die Autofahrt dann noch anstrengender. Auf dieser Fahrt dachte ich mir, ich könnte ja meine Rückenlehne etwas weiter nach hinten stellen. Das war eine blöde Idee! Die Schmerzen, die ich dadurch hatte, wären vermeidbar gewesen. Ich überlege mir ernsthaft, den Sitz auszuwechseln. Ein guter Weg, Rückenschmerzen beim Autofahren aus dem Weg zu gehen ist übrigens, sich ganz weit nach vorne zu lehnen. Das schafft wenigstens für eine kurze Zeit etwas Linderung.

Mittlerweile sind wir da. Mir fällt auf, dass ich vergessen habe, meine Jacke anzuziehen.  Draußen hat es nur 6°, um zu einem Transfer aus dem Auto raus nimmt dann doch etwas Zeit in Anspruch. Es wäre also klüger gewesen, gleich eine Jacke anzuziehen. So kühle ich etwas aus, während ich den Assistenten koordiniere. Selbst mit Assistenten, die das schon oft gemacht haben, nimmt das doch immer einige Minuten in Anspruch.  Aber zittern hilft ja bekanntlich gegen Kälte. Nach einigen Anläufen sitze ich schließlich im Rollstuhl und fahre ins Haus.

Zusammengerechnet war das bisher zwei Transfers über das Rutschbrett und circa 4 Stunden im Rollstuhl. 3 Stunden davon auf einem nicht optimalen Sitzkissen.  Ich mache mir Sorgen um meinen Hintern und etwaige Durchblutungsprobleme – ich muss entlasten. Also wieder mit dem Rutschbrett aus dem Rollstuhl und auf das Bett. Das Bett ist circa 7 cm höher als mein Stuhl und super-weich.  Das ist echt gemein, sogar dann, wenn ich richtig fit bin! Noch dazu haben wir keine Routine als Team was den Transfer angeht . Aber da muss man durch, es hilft alles nichts. Nie wieder ohne Lifter!

Ich lasse mich vom Assistenten in den Kniekehlen aus dem Rollstuhl etwas nach vorne ziehen. Dann platzieren wir die Füße vor dem Fußbrett. Ich schwinge mit den Armen nach vorne und stütze mich auf den Bremsen ab. Derweilen schiebt der Assistent das Rutschbrett von schräg vorne unter dem Bein durch unter meinen Hintern. Er setzt sich hinter mich und packt mich am Hosenbund . Auf mein Kommando zieht er mich gleichzeitig ruckartig in Richtung Bett, während ich mich von den Bremsen abstoße und ausbalanciere. In der gesamten Zeit habe ich meinen Kopf möglichst weit vorne auf meinen Beinen platziert, damit das Gewicht möglichst nicht auf dem Hintern liegt. Problematisch ist, dass wenn ich mich zu weit nach vorne lehne, ich leicht das Gleichgewicht verlieren kann. Das Timing muss also stimmen! Außerdem darf ich dabei nicht zuviel Druck auf meinen Bauch ausüben. Das mag der Darm nämlich gar nicht und ist echt ein Scheißgefühl! Ein bisschen wie beim kinesthetischen Transfer.

Ich bin zwar fast vom Bett geflogen, aber der Transfer hat dann doch geklappt. Jetzt liege ich in meinem Bett und bin einfach nur froh. Vor einer Stunde hatte ich noch überlegt, was der Abend wohl bringen mag. Jetzt entscheide ich: ich bleibe Bett liegen! Ich bin fix und fertig. Jetzt kann ich mein Beatmungsgerät echt brauchen.

Für mich die positiven Aspekte des Tages:

– Ich habs gemacht und geschafft! Ich hätte auch liegen bleiben können als ich merkte, dass ich in Österreich keinen Lifter zur Verfügung habe. Pustekuchen!

– Meine Kompetenz ist der Grund, weshalb ich als 125kg schwerer Tetraplegiker selbstbestimmt und verletzungsfrei bis nach Österreich gekommen bin! Die hatte ich früher nicht. Ich hab echt viel dazugelernt. Wenn ich mir da andere in der Klinik so ansehe, die schon im ersten Jahr eine Druckstelle hatten, ist das nicht selbstverständlich!

 

Das Kind im Manne:
Entdecke dich selbst

Vor ein paar Tagen war ich wieder sehr unzufrieden mit mir und meiner Situation. Vor Selbstmitleid triefend saß ich im Wohnzimmer am Tisch und ließ den Kopf hängen. Mein Kreislauf hing irgendwo unterhalb meiner Knöchel zwischen den Zehen auf dem Boden und ein Stressgefühl machte sich breit. Wer schon einmal im Unterzucker war kennt das vielleicht, es drängt in Kopf und Atmung. Man will sich nur hinlegen oder in sich hineinfluteten oder, oder…

Eigentlich hatte der Tag gut begonnen. Ich konnte mich glücklich schätzen: Mein Darm hatte mitgespielt, das Tor aus meinem Zimmer hinaus in die Welt der Normalität öffnete sich einen Spalt breit – und ich machte meinen Lieblingsfehler.

Ich ging mit dem Maßstab des gesunden, fitten Menschen an mich heran. Wohl wissend, dass dieser alsbald zur Keule werden sollte. Jene, die ich mir geflissentlich selbst überziehen konnte wenn mir sonst gerade nichts einfiel. Ich setzte mich unglücklich an meinen Beintrainer um mich wieder hoch zu pushen.

Meine Augen wanderten betrübt an der Glasfläche des Terassenfensters entlang, als ich den Sohn meiner Freundin mit dem Fußball spielen sah. Der Arme. Kalt war es draußen. Und die Terasse eigentlich viel zu klein zum kicken. Ein Tor gab es nicht und der Fußball war auch nicht der beste. Und alleine war er auch! „Muss es dem schlecht gehen. Der Arme!“

Ich konnte beobachten, wie er die Terassenstühle zu Torpfosten umfunktionierte. Er drappierte die guten, getöpferten und deswegen zerbrechlichen Pflanztöpfe als imaginäre Gegenspieler auf der Terasse. Und spielte. Einfach so. Freudig jauchzend und total zufrieden.

Klar hätte er sich seine Freunde und einen Fußballplatz mit angeschlossener Eisdiele und Wasserrutsche gewünscht, wenn man ihn denn gefragt hätte . Aber so war er einfach nur happy mit dem was er hatte, fernab jeder Wertung oder des Vergleiches mit anderen. Bewundernswert.

Ich behalte das diese Eindrücke im Hinterkopf und versuche, mir ein Beispiel an ihm zu nehmen. Ein Kind als Vorbild, wer hätte das gedacht?!

Sehr schonend:
Die Katzenhaltung

Von Katzen sagt man im Allgemeinen, sie seien immer Herr ihrer selbst. Eine Katze hat grundsätzlich ihren eigenen Kopf und niemand kann sie seinem Willen Untertan machen. Trotzdem ist es der Mensch der beschließt, die Wohnzimmertür zu schließen oder (k)eine Katzenklappe anzubringen.

„Ist so ein Katzenleben also selbstbestimmt?“ frage ich mich und beobachte neidvoll unsere Katze auf dem Sofa. Voller Neid, weil ich oft das Gefühl habe, mein Leben wäre nicht selbstbestimmt.

Das fängt bei den offensichtlichen  Dingen wie meinem Körper und seinen Einschränkungen an: So eine Spastik zwingt mich durchaus das zu tun, was sie gerade für richtig hält. Und wer einmal das Vergnügen hatte, nach der gestrigen Kohlsuppe…ich muss an dieser Stelle nicht weiterschreiben, denn es ist jedem klar was kommt. Selbstbestimmtheit ist bei Darmlähmung meistens Makulatur.

Grenzen der Selbstbestimmtheit gibt es aber auch außerhalb des eigenen Körpers. Nämlich dann, wenn andere für einen selbst das denken übernehmen – in bester Absicht. Das geht eine Weile gut. Der Komfort der Situation verschleiert letzten Endes das Ausmaß der Misere. Man ruht dann sozusagen im goldenen Käfig – sanft gewogen und auf Watte gebettet, unbewusst der eigenen Unmündigkeit.

Umso schwieriger wird es dann, wenn sich die Augen öffnen und die Gitter bewusst werden, man anfängt sich zu wehren.  Schuldgefühle kommen hoch. „Bin ich womöglich undankbar?“ Beiße ich in die Hand die mich füttert , oder…Unsicherheit macht sich breit. Handle und denke ich aus Trotz so? Ist es mein Ego das da spricht? Selbstvertrauen sieht anders aus. Scheiße.

Und wieder sind es diese Zeilen, die Reflektion zulassen und mich zu einer Lösung führen. Ich kann täglich, stündlich, minütlich und sogar sekündlich beschließen, mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen.  Ich kann bisherige Zustände dankbar annehmen und eine sichere, aber nicht selbstbestimmte, Ausgangssituation als Sprungbrett für die Zukunft nutzen. Pragmatismus ist hier gefragt – denn etwas Hilfe schadet nie. Und es ist viel wert, diese annehmen zu können!

Die Katze hat indes übrigens entschieden, nachdem ich sie kurz rausgelassen hatte, wiederzukommen.  Das war ihre Entscheidung. Sie setzt sich also bewusst dem „Goldenen Käfig“ von  Katzenfutter und Streicheleinheiten aus und genießt die Vorzüge. Vielleicht entscheidet sie sich morgen anders – wir sind uns dessen beide bewusst.